Pour les personnes en situation de handicap ainsi que pour leurs familles, la visite à l’hôpital peut s’avérer une dure épreuve par manque d’aménagements adaptés et de formation du personnel.
Dans un rapport de 2013, l’Agence Européenne des Droits Fondamentaux (FRA) nous rappelait la nécessité de garantir à tous l’accès aux soins de santé, et tout particulièrement aux hôpitaux. Comme le rappelle ce rapport, le handicap reste malheureusement l’un des principaux facteurs de discrimination dans l’accès aux soins de santé : temps de traitements plus longs, refus de soins, manque de dignité et reproduction de stéréotypes stigmatisants, maltraitances ou mauvaises pratiques dans les soins, manque d’information et absence de consentement, harcèlement et violation de la vie privée, … Le rapport de la FRA dresse un triste constat.
De même, dans un rapport/sondage de 2022 du CAWaB en Belgique sur l’accessibilité de soins aux personnes handicapées, on constate qu’il n’y a pas de protocole unique “accessibilité” pour les soins de santé et que de nombreuses personnes témoignent de difficultés d’accueil assez importantes. Tout dépend en réalité du bon vouloir des hôpitaux et de leurs équipes. Certains disposent d’une procédure interne propre, beaucoup n’en ont pas.
Que dire de l’accessibilité de nos soins de santé et de nos hôpitaux ?
Le GAMP a aussi effectué une enquête en mai 2021 en contactant tous les hôpitaux francophones de Belgique. Un courriel a été envoyé aux services de communication/presse des différents hôpitaux, soit des adresses courriel actives et tournées vers le grand public. Il ressort de cette enquête un taux de réponse très bas (5 services ont répondu sur 57 contactés, soit 8,77 %) qui ne peut donc pas être considéré représentatif. Mais de nombreux témoignages de parents indignés nous parviennent assez régulièrement et font état de plusieurs difficultés comme par exemple : des temps d’attente très longs dans des espaces non adaptés ; l’impossibilité de réunir plusieurs consultations dans un même créneau horaire ; le manque de formation au handicap et parfois aussi le manque d’empathie du personnel.
Dans notre enquête, nous avons demandé aux hôpitaux de nous signaler l’existence de protocoles d’accueil. Certaines réponses présentent une confusion entre accueil des personnes en situation de handicap et protocoles d’accueil, à savoir que si les personnes sont accueillies sans discrimination, les protocoles d’acceuil ne sont pas nécessairement présents.
Nous retenons que l’accessibilité proposée reste souvent réservée aux infrastructures et ne prend pas assez en compte les handicaps non moteurs. Les protocoles sont presque inexistants et lorsqu’ils existent, manquent les mesures d’évaluation de leur efficacité. La question de la formation et de la sensibilisation du personnel est aussi à évaluer (quelle formation/sensibilisation ? à quel rythme ? dans quelle mesure ?).
Nous regrettons que :
- il n’y ait pas d’obligation de mise en place de protocoles d’accueil pour les personnes en situation de handicap ;
- il n’y ait pas de service disponible automatiquement dans l’accueil de tous les hôpitaux ;
- peu de procédures soient véritablement mises en place pour les personnes avec des handicaps invisibles, en particulier la déficience intellectuelle et l’autisme ;
- les urgences restent largement inadaptées à l’accueil du handicap.
Ces carences importantes poussent des associations à créer des guides de bonnes pratiques comme par exemple la Brochure d’Inclusion ASBL pour la déficience intellectuelle. Par ailleurs, de nombreux guides de bonnes pratiques existent dans d’autres pays et pourraient nous inspirer.
Recommandations pour un hôpital accessible
- Constitution d’un guide de bonnes pratiques par un organisme fédéral.
- Mise en place dans les hôpitaux de protocoles d’accueil et d’intervention pour les personnes présentant des problématiques spécifiques.
- Les protocoles mis en place doivent prévoir un volet informatif, des conseils pour les intervenants, une boîte à outils pour une communication simplifiée et efficace (communication alternative), des lieux aménagés en cas d’attente.
- Les protocoles mis en places doivent être évalués par un organisme extérieur et, idéalement, recevoir un label de bonnes pratiques.
- Une formation à ces protocoles devra être dispensée aux professionnels des hôpitaux, ainsi qu’au personnel d’accueil. Cette formation doit inclure un module de sensibilisation aux différents handicaps.
- Dans les protocoles, il faut prévoir un accompagnement des familles et non seulement de la personnes en situation du handicap.
- La mise sur pied de tels protocoles doit se faire en partenariat avec les associations spécifiques et les experts du handicap.
Pour approfondir : l’accueil du handicap dans les hôpitaux français
En France, les recommandations de bonnes pratiques provenant des organismes nationaux officiels sont généralement contraignantes. Il existe une charte qui – lorsque signée et adoptée par un hôpital – engage celui-ci à la respecter et à mettre en oeuvre des protocoles d’accueil spécifiques. Ainsi, plusieurs protocoles détaillés sont opérationnels sur le territoire français. Un site Internet a même été créé pour recenser les hôpitaux engagés dans un accueil optimal des personnes en situation de handicap et afin d’évaluer leurs pratiques.
Guides et initiatives dont on pourrait s’inspirer en Belgique :
Guide de bonnes pratiques de la Haute Autorité de la Sant – juillet 2017 – Accueil, accompagnement et organisation, des soins en établissement de santé pour les personnes en situation de handicap
Charte Romain Jacob pour l’accès aux soins des personnes en situation de handicap en France.
Adecco : comment accueillir des personnes en situation de handicap à l’hôpital
Exemple de protocoles hospitaliers :
Assistance publique hôpitaux de Paris – Accessibilité aux bâtiments hospitaliers : L’essentiel
2017 – Boîte à outil de l’Agence Régionale Santé Grand-Est – Accès aux soins courants des personnes en situation de handicap dans les établissements de santé alsaciens
Outils dévéloppés pour les hôpitaux :
Outils pour l’accueil des handicaps spécifiques
Des pictogrammes pour les personnes peu ou pas verbales
Brochure Votre prochain patient est autiste
Evaluation des pratiques
Voici le site-web de Handifaction.fr, qui recense les problèmes d’accessibilité aux soins de santé pour les personnes en situation de handicap, sous forme d’études et de recensements :
Pour vous aider, des outils d’apprentissage pour votre enfant
Les histoires sociales sont des courts récits qui aident à expliquer et comprendre les situations sociales courantes de la vie, les stratégies à adopter pour les aborder et les règles de comportement. Raconter et visualiser ce qui se passe dans une situation donnée permet de la prévoir et de réduire ainsi l’angoisse générée par le changement et l’inconnu. L’histoire sociale propose des outils et des alternatives de comportement. Elle aide aussi à expliquer les émotions et la pensée d’autrui.
Vous pouvez l’utiliser avec toutes les personnes (enfants et adultes) qui connaissent le principe des pictogrammes/images. Le texte écrit qui accompagne les images est un support utile aussi bien pour la personne, si elle est en mesure de lire, que pour l’accompagnant.
- La visite à l’hôpital 👨⚕️
- Aller chez le dentiste 🦷
- La vaccination 💉
- La prise de sang 😷
- Se laver les mains 🧼
- Se brosser les dents 🦷
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