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Association membre de la Fédération Européenne des Maladies Rares. Défend les intérêts des patients aussi bien au niveau national qu’européen. Objectifs : faire reconnaitre ces maladies et obtenir le remboursement des soins, améliorer la qualité de vie des personnes avec une adaptation des soins de santé et des aménagements pour améliorer la vie sociale de celles-ci. Organisation de la Journée Mondiale des Maladies Rares.
