Cette année, le GAMP était à nouveau présent à ManiFiesta, durant tout le week-end, au sein du Carré Santé, aux côtés de Médecine pour le Peuple et d’autres associations actives dans le domaine de la santé.
Pendant ces deux journées, nous avons tenu notre stand et présenté deux expositions photographiques, Autism Stories et Book Box.
Mais au-delà des images exposées et des informations distribuées, ManiFiesta a surtout été pour nous un formidable espace de rencontres, d’écoute et de partage d’expériences.
Un intérêt croissant et un public plus diversifié
Par rapport à nos participations précédentes, nous avons constaté une fréquentation importante et un intérêt croissant pour notre stand.
Cette année, nous avions également préparé nos dépliants en néerlandais. Ils ont rencontré un réel succès et ont même été davantage distribués que les versions françaises.
Le public était particulièrement varié : personnes simplement intéressées par l’autisme et nos expositions, professionnels, thérapeutes, enseignants, parents et proches.
Mais un changement nous a particulièrement marqués : nous avons rencontré un nombre important d’adultes autistes, diagnostiqués ou non, ainsi que de personnes se questionnant sur la possibilité d’être elles-mêmes concernées par un trouble du spectre de l’autisme (TSA).
Beaucoup recherchaient des informations, du soutien, des aides spécifiques, des professionnels vers lesquels se tourner ou encore des groupes de parole adaptés.
Des besoins qui reviennent encore et encore
Les conversations avec les visiteurs ont permis de faire ressortir plusieurs préoccupations très concrètes.
Le manque de services adaptés, notamment le manque de places dans les centres de jour, reste une difficulté majeure pour certaines familles.
La question de la formation des médecins et des professionnels est également revenue à plusieurs reprises. Des familles souhaitent être mieux comprises et mieux orientées, tandis que des professionnels eux-mêmes sont venus nous demander des informations ou des pistes face à certaines situations spécifiques rencontrées dans leur pratique.
Un autre moment particulièrement sensible reste l’après-diagnostic.
Recevoir un diagnostic ne répond pas automatiquement à toutes les questions. Au contraire, pour certaines familles, c’est le début d’un nouveau parcours : comprendre l’autisme, identifier les besoins de leur enfant, trouver les bons services, connaître leurs droits et savoir vers qui se tourner.
Les échanges à ManiFiesta ont ainsi rappelé l’importance de proposer aux parents information, formation et guidance après le diagnostic.
La fratrie ne doit pas non plus être oubliée. Les frères et sœurs vivent eux aussi les conséquences de l’organisation familiale et peuvent avoir besoin d’information, d’écoute et d’espaces où exprimer leur propre vécu.
Enfin, un besoin traverse presque toutes ces questions : celui de pouvoir échanger avec d’autres personnes qui vivent ou connaissent des situations similaires.
« Je pense être autiste » : un questionnement de plus en plus présent
L’un des constats les plus marquants de ces deux journées concerne les adultes venus nous parler de leur propre questionnement.
Plusieurs personnes nous ont expliqué se reconnaître dans des descriptions de l’autisme découvertes à travers des articles, des témoignages, les réseaux sociaux, des questionnaires disponibles en ligne ou encore des outils d’intelligence artificielle.
Certaines évoquaient des difficultés de communication et de relations sociales, de l’anxiété, un sentiment de décalage ou encore l’impression d’avoir longtemps masqué certaines difficultés.
Il serait facile de simplement rejeter ces questionnements. Ce n’est pas notre démarche.
Pouvoir accéder à des témoignages et à de l’information permet aussi à certaines personnes de mieux comprendre leur vécu et parfois de trouver les mots pour parler de difficultés présentes depuis longtemps.
Mais il existe une distinction essentielle entre se reconnaître dans un témoignage ou une description et recevoir un diagnostic.
L’information en ligne ne remplace pas une évaluation
Internet, les réseaux sociaux et les outils d’intelligence artificielle donnent aujourd’hui accès à une quantité considérable d’informations sur l’autisme.
Cela représente une formidable possibilité de sensibilisation, mais nécessite également de la vigilance.
Une personne peut se reconnaître fortement dans une liste de caractéristiques ou dans le témoignage d’une personne autiste sans que cela permette, à lui seul, de conclure qu’elle présente un TSA.
Certaines difficultés ou caractéristiques peuvent avoir plusieurs explications et doivent être comprises dans le contexte plus large de l’histoire, du développement et du fonctionnement de la personne.
Les questionnaires disponibles en ligne peuvent éventuellement nourrir une réflexion ou encourager quelqu’un à rechercher de l’aide, mais ils ne devraient pas être considérés comme une confirmation diagnostique.
Il en va de même pour les outils d’intelligence artificielle : ils peuvent fournir des informations générales et aider à formuler des questions, mais ils ne peuvent pas remplacer une évaluation clinique réalisée par des professionnels compétents.
Derrière l’auto-diagnostic, une autre question : vers qui se tourner ?
Ces deux journées nous ont également amenés à nous interroger sur les raisons qui poussent certaines personnes à chercher seules des réponses.
Lorsqu’une personne s’interroge sur son fonctionnement mais rencontre des difficultés pour trouver un professionnel formé, doit attendre longtemps avant d’obtenir un rendez-vous ou ne sait tout simplement pas à quelle porte frapper, Internet devient naturellement l’une des premières sources d’information.
L’enjeu n’est donc pas seulement de mettre en garde contre les limites de l’auto-diagnostic.
Il faut également pouvoir proposer une alternative : davantage d’information fiable, des professionnels mieux formés, des possibilités d’orientation claires et un accès plus rapide à une évaluation lorsque celle-ci est nécessaire.
Nous pensons qu’il est important de pouvoir entendre une personne qui dit « je pense être autiste » sans confirmer automatiquement son hypothèse, mais également sans minimiser son ressenti.
Le questionnement mérite d’être entendu. Le diagnostic, lui, nécessite une démarche adaptée auprès de professionnels formés et, idéalement, une approche pluridisciplinaire.
ManiFiesta : sensibiliser, mais aussi écouter
Notre participation à ManiFiesta nous permet de présenter nos projets et de sensibiliser le public à l’autisme. Mais ces deux journées nous rappellent que notre stand est également un lieu d’écoute privilégié.
Les personnes qui s’y arrêtent ne viennent pas uniquement chercher un dépliant.
Elles viennent parfois raconter leur parcours, poser une question qu’elles ne savent pas à qui adresser, partager les difficultés rencontrées par leur famille, demander une orientation professionnelle ou simplement échanger avec quelqu’un qui connaît les réalités de l’autisme.
Ces témoignages constituent pour nous une source précieuse d’information sur les besoins du terrain.
Cette édition 2026 confirme plusieurs priorités : améliorer l’accès aux services, renforcer la formation des professionnels, mieux accompagner les familles après le diagnostic, soutenir la fratrie, favoriser les échanges d’expériences et offrir des réponses adaptées aux adultes qui s’interrogent sur un éventuel TSA.
Deux jours d’exposition, donc, mais surtout deux jours de rencontres qui nous rappellent pourquoi l’écoute, l’information et l’accompagnement restent indispensables.
