Une étude du Centre fédéral d’Expertise des Soins de Santé (KCE) en Belgique révèle que les personnes en situation de handicap intellectuel meurent prématurément en raison d’un manque de détection des problèmes de santé et d’obstacles à l’accès aux soins. Le rapport met en lumière huit objectifs concrets, ainsi que des pistes d’action, pour améliorer la situation.
Les inégalités d’accès aux soins de santé pour les personnes en situation de handicap intellectuel sont une problématique préoccupante en Belgique et ailleurs dans le monde. Ces individus sont plus susceptibles de souffrir de problèmes de santé que la population générale, et leur espérance de vie est souvent considérablement réduite. Ces tristes constats ne sont pas uniquement dus à leur handicap, mais également à la discrimination dont ils sont victimes dans l’accès aux soins médicaux.
Selon un rapport des Nations Unies (voir infographie ci-bas), tous handicaps confondus, les personnes en situation de handicap ont trois fois plus de risques de se voir refuser des soins de santé et quatre fois plus de risques de recevoir des traitements inadéquats ! Cette situation de grande précarité souligne la nécessité d’agir rapidement pour améliorer l’accès aux soins de santé pour cette population vulnérable.
Une vaste enquête de terrain qui aboutit à huit objectifs concrets
Le KCE a entrepris une vaste enquête de terrain sur la demande de l’association Special Olympics Belgique afin d’identifier les obstacles qui empêchent les personnes en situation de handicap intellectuel d’accéder aux soins de santé. Les chercheurs ont consulté de nombreux acteurs concernés, y compris des personnes en situation de handicap intellectuel elles-mêmes.
Les résultats de l’étude ont permis de formuler huit objectifs concrets, accompagnés de vingt-cinq pistes d’action pour améliorer la situation :
- Soutenir les personnes en situation de handicap intellectuel dans leur capacité à prendre en charge leur propre santé, en les informant mieux et en leur fournissant des outils adaptés.
- Mettre en place les conditions pour améliorer leur suivi en première ligne de soins en leur attribuant systématiquement un médecin généraliste attitré et en améliorant l’accès aux dépistages.
- Résoudre les problèmes d’accessibilité géographique aux soins en proposant certains soins dans leurs lieux de vie et en facilitant leurs transports.
- Faciliter la disponibilité des professionnels de santé pendant les consultations en prévoyant des prestations de plus longue durée.
- Rendre le milieu hospitalier plus accueillant et efficace pour ces personnes en leur permettant d’être accompagnées en permanence par un proche et en formant le personnel d’accueil aux différents handicaps.
- Renforcer les compétences des équipes socio-éducatives dans le secteur du handicap en leur proposant des outils pour reconnaître certains symptômes et en clarifiant le cadre juridique de la prestation de soins.
- Renforcer les compétences des professionnels de la santé non familiarisés avec le handicap en leur proposant des formations pour mieux communiquer avec ces personnes.
- Développer la collecte de données sur la santé des personnes en situation de handicap intellectuel pour mieux identifier leurs besoins et surveiller leur état de santé.
Un élément essentiel qui ressort de cette étude est que la majorité des obstacles identifiés ne concernent pas uniquement les personnes en situation de handicap intellectuel, mais aussi d’autres individus aux capacités personnelles variées. Les solutions proposées dans le rapport pourraient donc bénéficier à un large éventail de la population.
Les chercheurs du KCE mettent en avant les concepts d’aménagements raisonnables et de conception universelle pour permettre une pleine participation de tous, y compris des personnes en situation de handicap. Cela implique de modifier l’environnement ou les règles pour répondre aux besoins spécifiques de chaque individu.
Une constatation importante de cette recherche est que les soignants doivent accorder davantage de temps aux personnes en situation de handicap intellectuel. La compréhension, l’apprentissage et l’adaptation nécessitent du temps, et si celui-ci est restreint, cela entrave la relation thérapeutique et l’accès aux soins.
Enfin, le rôle de l’entourage (informel ou professionnel) est souligné comme étant essentiel dans l’accès aux soins de santé pour les personnes en situation de handicap intellectuel. L’accompagnement par une personne de confiance peut considérablement améliorer l’expérience de soins pour ces individus.
Le rapport du KCE met en évidence l’urgence d’agir pour améliorer l’accès aux soins de santé pour les personnes en situation de handicap intellectuel. Les solutions proposées, axées sur l’accessibilité, l’accompagnement et la compréhension, pourraient également profiter à une partie bien plus large de la population, et contribueraient ainsi à une société plus inclusive et équitable. Offrir à chacun le droit au meilleur état de santé possible, sans discrimination, est une question de justice et d’égalité.
Pour aller plus loin :
Ricour Céline, Desomer Anja, Dauvrin Marie, Devos Carl. Comment améliorer l’accès aux soins de santé des personnes en situation de handicap intellectuel ?. Health Services Research (HSR). Bruxelles. Centre Fédéral d’Expertise des Soins de Santé (KCE). 2022. KCE Reports 361BS. DOI: 10.57598/R361BS.
Le communiqué de presse du KCE
Consulter le rapport statistique de l’OMS relatif au handicap
