Des spots, des yeux qui brillent, de la musique…
« Magnifique, formidable, force, poignant, résilience, merveilleux, touchant… »
Voilà des mots que l’on a entendus toute la soirée de Cap48, en réponse aux témoignages des personnes concernées de près ou de loin par le handicap. Et devant mon écran, j’enrage.
C’est trop facile.
Quand on entend le manque d’accompagnement, le manque de personnel formé, la solitude, l’exclusion, la vie sociale qui s’étiole, les sommes dépensées en soins mal voire pas remboursés, on ne répond pas « quelle force ». Non. On s’indigne.
Mais je suppose qu’on ne peut pas s’indigner lorsqu’on invite des ministres sur le plateau pour donner de l’argent ?
Un ministre qui est aux abonnés absents quand il s’agit de répondre aux problèmes des transports des enfants en situation de handicap et qui fait la promotion de la maison de l’autisme alors qu’on sait bien que c’est un projet qui a des années de retard, et qui ne verra le jour qu’en 2026, si tout va bien. Et, soit-dit-en-passant, quand j’entends que l’autisme doit avoir sa place au centre de la ville, je réponds : les personnes autistes doivent avoir une place. Pas l’autisme, les personnes. Remettre l’humain au centre.
Une ministre qui a fait une réforme qui a privé des enfants d’accompagnements en ordinaire, mais qui ose venir pour dire qu’ils ont besoin de matériel pour équiper les classes à visée inclusive.
Il faudrait alors qu’on les applaudisse parce qu’ils donnent des milliers d’euros devant les caméras, alors qu’ils nous mettent à genoux jour après jour ? Alors que nous n’avons pas le droit à un regard, un mot, dans la vraie vie ? Non, j’ai beau fonctionner avec l’énergie, ou « la force » du désespoir, je ne m’abaisserai pas à ça.
Bref.
Le thème principal de la campagne, c’était l’autisme. Mais récolter de l’argent pour faire une énième étude des besoins… Vraiment ? Des projets, des études, on parle au futur alors que tant de choses sont déjà à faire depuis des années. Qu’on pourrait, avec cet argent, améliorer le quotidien des familles dès maintenant !
Nous les connaissons, les besoins : des centres de référence pour que les listes d’attente soient moins longues, un accompagnement des familles, des professionnels formés, des formations pour les parents, des loisirs adaptés, des espaces de répit, de l’accessibilité, de la reconnaissance. De l’inclusion.
Il y a déjà des études. Il y a déjà des projets en attente.
Il est temps de passer au présent.
Quand j’entends M. Vervoort citer Samuel le Bihan, je réponds : c’est vrai, « avoir un enfant autiste c’est une chance, mais une chance que l’on ne souhaite à personne ».
Mais voyez-vous, si je ne la souhaite à personne, cette chance, ce ne sera jamais de la faute de ma fille, non : c’est à cause de la manière dont les personnes en situation de handicap sont traitées par nos gouvernements, par les ministres qui viennent briller sous les feux de la rampe.
Et ça, ça ne passe pas.
Camille Démaret, membre du GAMP
