C’était une affaire portée à l’été 2020. Nous apprenions que la ministre Maggie de Block limitait drastiquement les remboursements de soins de kinésithérapie pour les enfants Infirmes Moteurs Cérébraux (IMC). Une limite qui avait plongé de nombreux parents dans le désarroi et la consternation, puisqu’elle privait leurs enfants de séances kiné, des soins essentiels à leur bon développement et à leur autonomie. Désormais, cette limite discriminante est abolie.
La nouvelle a été annoncée dans les pages de l’Avenir. L’actuel ministre de la santé, Frank Vandenbroucke, a décidé d’abolir les limites de remboursement qu’avaient imposées madame De Block aux enfants IMC. Le cabinet annonce aussi investir 850.000 euros pour renforcer la prise en charge intensive des patients IMC par des kinésithérapeutes spécialisés. La mesure sera effective dès le 1er juillet 2022.
Il n’y a donc plus de limite au nombre de séances kiné remboursées pour les enfants IMC (moins de 21 ans) ! Pour les adultes, la limite a été revue à la hausse : les séances remboursées passent de 50 à 100, 150 ou 200, selon les degrés d’invalidité. “Une personne de 18 ans atteinte d’infirmité motrice cérébrale peut désormais compter sur une séance de kinésithérapie de longue durée de 60 minutes par jour“, nous informe le communiqué du cabinet Vandenbroucke.
Une longue lutte menée par les parents depuis 2019 !
Pour rappel, Maggie de Block, alors ministre de la santé, avait limité les remboursements de soins de kinésithérapie par un Arrêté Royal, lequel instaurait un système de quotas allant de 50 à 150 séances remboursées par an. Ces quotas étaient octroyés sur base du score de la fonction motrice globale du patient (GMFCS). Un changement dans la Loi qui coûtait au minimum 9675€ par an en plus aux familles !
Sans compter le préjudice physique ! Les enfants IMC ont besoin des séances de kinésithérapie, et ce de manière quotidienne. Privés de ces soins, c’est tout le développement de l’enfant qui était entravé, avec les conséquences qui s’ensuivent sur son autonomie et sa participation pleine et entière à la vie sociale, scolaire, sportive ou culturelle.
Tout avait commencé par le témoignage de madame Issa-Aknine, mère d’un enfant IMC, et qui dénonçait avec l’association IMCCP la limitation drastique des soins de kinésithérapie spécifiques et essentiels aux enfants IMC. Sur base de ce témoignage et en solidarité avec les parents, nous avions rédigé un communiqué bilingue (français et néerlandais), soutenus par l’association DHEI (Droit, Handicap & Inclusion). Ce communiqué demandait la suppression des nouvelles dispositions dans la loi, que nous considérions comme discriminantes.
Le 20 octobre 2020, suite à notre demande, la députée Sophie Rohonyi (Défi), en Commission de la Santé et de l’Egalité des Chances, avait interpellé le ministre Vandenbroucke :
Cet arrêté a pour conséquence que l’enfant dit IMC n’a plus accès aux soins de santé nécessaires d’une durée de 60 minutes, qui sont pourtant prescrits par les médecins spécialisés des centres de référence. Selon les associations actives dans le secteur des personnes handicapées de grande dépendance, cette mesure a pour conséquence d’entraver le développement de l’enfant et dès lors son autonomie future et sa participation à la vie en société.
La Ministre De Block a affirmé que les économies réalisées permettraient de financer les adultes IMC, ce qui constitue un faux débat puisque des mineurs IMC limités dans leur accès aux soins par l’effet de l’AR seront à terme des adultes davantage dépendants. Pareille mesure est d’autant plus déplorable qu’elle touche une catégorie de la population qui est déjà fragilisée, puisque les enfants IMC, pour lesquels les soins à prodiguer sont fort onéreux, sont considérablement plus représentés dans les familles issues de milieux sociaux précarisés.
En conséquence, Monsieur le Ministre peut-il me faire savoir : (A) si il a déjà procédé à une évaluation de ces mesures ? Et, (B) dans l’affirmative, s’il entend supprimer ce système de quotas de séances de rééducation remboursées par an ?
Cette interpellation avait été jointe à celle du député Patrick Prévôt (PS). Le ministre Vandenbroucke avait alors répondu :
La motivation de cet arrêté royal du 3 février 2019 était la suivante, selon la note du comité de l’assurance de l’INAMI: “Pour les prestations spécifiques d’une durée de minimum 60′ pour des patients atteints d’infirmité motrice cérébrale, cette adaptation vise à mieux répondre aux besoins spécifiques de ces patients, tant avant qu’après leur vingt et unième anniversaire. Cette adaptation de la nomenclature est une exécution de la convention kinésithérapeute-organismes assureurs 2018-2019.”
L’ensemble de cette adaptation de la nomenclature a été approuvé par le Comité de l’assurance avec un impact budgétaire estimé à 442 500 euros supplémentaires sur base annuelle. Il n’était donc pas question de réaliser des économies ni même de rester budgétairement neutre dans une enveloppe fermée, mais bien de répondre au mieux aux besoins des patients tant après qu’avant leur 21e anniversaire. En effet, à partir de leur 21e anniversaire, les patients IMC ne pouvaient plus bénéficier de prestations de 60 minutes.
Le Conseil technique a jugé également utile d’instaurer des critères fonctionnels pour accéder à ces prestations spécifiques, tout comme c’est le cas pour toutes les autres situations pathologiques qui nécessitent des traitements kinésithérapeutiques intensifs ou chroniques. Il semblait logique, en instaurant ces critères fonctionnels à partir du 21e anniversaire de ces patients, d’en faire de même avant 21 ans.
Le Conseil technique de la kinésithérapie évalue maintenant la situation notamment sur la base des réactions reçues de la part des patients, des prestataires et des associations. De plus, l’actuariat de l’INAMI disposera bientôt des premières données validées sur cette prestation spécifique attestée après l’entrée en vigueur de l’arrêté royal au 1er septembre 2019.
J’examinerai en détail les résultats de cette évaluation et les propositions du Conseil technique qui en découleront, avant de décider d’une éventuelle nouvelle approche de prise en charge de ces patients.
Il aura fallu attendre près de deux ans et une crise sanitaire pour que cette limitation de remboursements soit abolie.
Une revendication prioritaire !
Le remboursement intégral des soins de kinésithérapie était l’une de nos revendications fédérales prioritaires de 2020, parmi lesquelles :
- Le remboursement des frais de logopédie pour enfants avec Troubles du Spectre de l’Autisme (TSA) ;
- Le remboursement intégral des séances de kinésithérapies pour les enfants IMC ;
- La reconnaissance effective d’un statut pour l’aidant proche qui permette à l’un des parents de s’absenter du travail ou d’obtenir une pause carrière sans perte des droits sociaux ;
- Des allocations de remplacement de revenu et d’intégration au-dessus du seuil de pauvreté pour toute personne en situation de handicap.
Or, la question des remboursements de soins n’est pas anecdotique. Il est essentiel pour les parents de se faire rembourser pour les soins nécessaires au développement de leurs enfants. Si M. Vandenbroucke a ramené les enfants IMC à la situation d’avant Maggie de Block, il n’en reste pas moins d’autres urgences : les frais de logopédie ne sont toujours pas remboursés pour les enfants autistes ou avec déficiences intellectuelles, les personnes en situation de handicap et leurs proches ne cessent de s’appauvrir, sans oublier le manque de places et de solutions adaptées en matière de répit, d’hébergement, d’école, ou de prise en charge.
Il y a donc encore de quoi battre le fer.
Ce changement dans la loi nous indique cependant que la mobilisation paye ! Que le travail des parents, par le témoignage, la médiatisation ou le militantisme, n’est pas vain. Que les associations du secteur doivent continuer le plaidoyer politique pour porter la voix de ceux qui n’en ont pas.
LE TEMPS DU POLITIQUE N’EST PAS CELUI DES PARENTS
Un Arrêté Royal discriminant pour les personnes avec Infirmité Motrice Cérébrale
Een koninklijk besluit dat discrimineert tegen mensen met een hersenverlamming !
L’Arrêté Royal complet
Enveloppe fermée = Enfants IMC enfermés, une brochure réalisée par l’association de parents IMCCP
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