56ème Action du GAMP pour la rentrée du Parlement Francophone Bruxellois le 20 octobre 2017

Le 20 octobre 2017, le GAMP a, comme chaque année, organisé une action pour la rentrée du Parlement Francophone Bruxellois. Il s’agit de la 56ème action depuis le début du mouvement. Sur le temps de midi, une délégation des membres du GAMP composé essentiellement de parents et promoteurs de projets, a été reçue par les représentants des groupes politiques parlementaires francophones. Voici le compte rendu de cette rencontre : En introduisant la réunion, Mme de Groote, présidente du Parlement Francophone Bruxellois, rappelle ce qui est devenu au fil des ans une tradition qui, cette année, a dû être reportée. L’action annuelle du GAMP dans le cadre de la rentrée parlementaire de la COCOF, met en contact les parents d’enfants handicapés et les mandataires politiques. Ayant un engagement incontournable, Mme de Groote demande à Mme Caroline Persoons de bien vouloir animer la réunion. Cinzia Agoni, porte-parole du GAMP, tout en reconnaissant que des efforts ont été faits en ce qui concerne l’accueil de la grande dépendance et l’ouverture de places prévues par la programmation, signale que trop de parents sont encore en recherche de solutions. Monsieur Coppieters, conseiller de la Ministre Céline Fremault, présent lui aussi à la rencontre, rappelle la programmation pluri-annuelle et dont la réalisation demande beaucoup de temps. Pour le GAMP, la programmation n’est pas suffisante à répondre aux besoins et son rôle est de rester vigilant, car il s’agit de la souffrance des parents et des familles. Cinzia Agoni précise 3 priorités, sachant que les besoins soins énormes :

Un relevé réaliste du nombre de personnes de grande dépendance sans solution. Nous ne pouvons pas nous satisfaire du nombre avancé par le Cabinet dans le cadre de la liste de grande dépendance de la COCOF. Si en Flandre on répertorie 14.000 personnes en attente de budget, avec une simple règle de 3, on peut estimer que la région Bruxelloise devrait atteindre le nombre de 5.000 personnes sans solution. Le GAMP demande pourquoi on ne peut avoir une évaluation pertinente.
Les arrêtés d’applications du décret Inclusion qui concernent le logement et les centres d’accueil et activités de jour ne sont toujours pas publiés. Des bruits de couloir laissent entendre que ce ne serait plus pour cette législature.
La flexibilité des services et institutions n’est pas optimale. Par exemple, lorsqu’une personne hébergée est 2 à 3 mois par an en vacances dans sa famille, son absence devrait permettre d’accueillir des personnes en répit en journée.

Pour ce qui est de l’autisme, la prévalence est estimée à 1/100 et les quelques services existants, tels le SUSA, sont débordés : où en est la mise en application du Plan autisme transversal ? Le GAMP a prévu d’autres actions et sit-in, car dans le Plan autisme fait défaut la stimulation précoce et l’on constate que l’approche psychanalyste est toujours de mise. Or, on sait que les enfants traités dans cette optique se retrouvent, à leur majorité, dans les centres d’adultes car surhandicapés par manque d’éducation adaptée. Autre carence que signale Flora Arrabito, exemple à l’appui, est l’absence d’un accueil de qualité dans les hôpitaux pour les situations de crise. Les médecins font état d’incompétence en matière d’autisme et handicap en général, ce qui se traduit par des médicalisations à outrance, une souffrance accrue des enfants et de leurs familles et un coût énorme lorsqu’il faut se tourner vers le privé. Cette situation est corroborée par Mr. Godin, directeur d’un centre pour enfants polyhandicapés, qui entend quotidiennement les parents s’en plaindre. Il y a une obligation pour les pouvoir publics de les entendre et y remédier. Réponses de M. Coppieters A propos du nombre de personnes sur la liste grande dépendance, le conseiller de la ministre signale qu’une question écrite a été déposée par Mme Claire Geraets et que la réponse est en préparation. Si le chiffre de 5.000 personnes apparaît dans l’étude de la COCOF sur la grande dépendance, les demandes ne sont pas toutes pareilles, certaines personnes ne demandent pas une place en hébergement, d’autres sont davantage en autonomie, 3 % sont à mobilité réduite. Actuellement il y a 1.600 places disponibles à Bruxelles (accueil de jour et hébergement) et ce chiffre devrait être augmenté de 500. Mais la COCOF travaille avec des budgets limités. Le service Interface Grande Dépendance (GD) a dressé la liste des cas prioritaires et chaque année elle compte plus ou moins 320 personnes dont 80 enfants. On connaît le public et on sait que pour certaines personnes telles les cérébro-lésées, qu’il est très difficile de vivre chez soi. A ce sujet, Mr. Coppieters signale le projet de La Braise, retenu par le programme d’investissements. Le terrain est acquis, ils sont en phase d’adjudication et pourront ouvrir une quinzaine de places. En comparant les listes, on a constaté que ces personnes n’étaient pas dans la liste GD de la COCOF. Mr. Coppieters ajoute qu’on ne peut répondre à toutes les demandes et que la problématique n’est pas propre à cette législature. Cinzia Agoni renchérit en signalant qu’effectivement, il y a de nombreuses personnes non reprises dans la liste. Il y a donc un problème de transparence. Un parent ajoute que dans certains cas, pour faire reconnaître et accepter la GD, on doit filmer le quotidien. Ce problème de non reconnaissance se rencontre également au Fédéral pour l’octroi de l’allocation de remplacement de revenus. Mr. Coppieters signale que le service PHARE reprend l’attribution des points du Fédéral et ensuite regarde qu’elle est ou sont les demandes. Dans le décret, l’attribution du statut de GD dépend de l’enquête sociale. Cinzia Agoni estime que si la liste centralisée demandera beaucoup d’investissement, c’est une nécessité absolue si l’on veut identifier les besoins et structurer l’aide aux personnes handicapées. Elle signale qu’en Flandre, l’identification des besoins particuliers à chaque personne inscrite à l’Agence flamande (VAPH) se fait actuellement via un organisme indépendant. Le système de subventionnement a d’ailleurs changé. Il n’y a plus de subside direct aux services mais l’octroi d’un budget personnalisé annuel que la personne handicapée et sa famille gèrent avec l’aide d’un service d’accompagnement aussi indépendant. Mr. Ullens, représentant un centre d’accueil pour personnes autistes, insiste pour que les arrêtés en préparation prennent en compte les différences énormes dans le chef des personnes, et notamment au niveau des troubles du comportement. Il donne comme argument les nombreux accidents de travail, preuve que l’encadrement est insuffisant. Il faut renforcer les normes pour la grande dépendance. Concernant les arrêtés, Mr. Coppieters cite ceux en cours d’approbation (celui des projets particuliers et innovants et celui des services d’accompagnement). Quant à l’arrêté relatif aux activités de jour et au logement, ce sera plus long, et il doit reconnaître que cela dépend du budget 2018. Mr. Godin aborde les négociations du non marchand qui seront au cœur des arrêtés avec la notion de pénibilité, il faut davantage d’argent car on ne peut mettre en péril le personnel. Les membres du GAMP constatent que pour les accords du non marchand, on trouve bien les budgets car la pression syndicale est très forte. Mr. Coppieters entend la légitimité de la demande de normes renforcées et confirme que cela doit être revu en interne au sein de la COCOF. Il y a la volonté de publier l’arrêté dans le courant de 2018 ou 2019. Jean Pestieau, grand-parent, se pose la question : « Où va l’argent de la capitale la plus riche de l’Europe ? aux êtres humains ? ». Il estime que cette question doit être au cœur des gouvernements. Il s’agit de nos enfants, une société civilisée doit penser aux plus faibles ! Flavio Tolfo rappelle que cela fait 12 ans qu’on est confronté aux représentants politiques. Il ne fait pas leur procès mais quid de l’écart entre le demande constante et persistante des parents et la position du politique ? Nous attendons des réponses claires par rapport aux priorités, l’empathie ne suffit plus. « Priorisez les mesures ! » La directrice des Pilotis fait remarquer que le temps législatif est très lent. On ne peut pas quitter cette législature sans avoir publié l’arrêté le plus important ! Le texte existe, il ne doit pas dépendre d’un budget. Si l’arrêté ne reprend pas la notion de normes renforcées pour la grande dépendance, on devra attendre encore de nombreuses années pour les avoir. Il faut du courage politique. Mr. Coppieters rappelle qu’ils vont en discuter en groupe de travail et revenir vers le Parlement, ils cherchent des solutions. Un papa, demande que l’on se mette à la place des parents. Son fils de 21 ans est aussi incontinent, les parents qui n’ont pas de solutions sont découragés, n’ont plus d’amis … quand sa femme est hospitalisée, il fait quoi ? Les riches devraient soutenir les plus faibles. Une maman témoigne : beaucoup de ses amies vivent comme elle, seules avec un enfant handicapé à charge. Lorsque son fils a eu 21 ans et a quitté l’école, elle a dû arrêter de travailler et lorsqu’elle viendra à mourir, que va-t-il se passer ? Elle a décidé d’inscrire son enfant en Flandre. Ce qui fait dire à un des participants : « Doit-on « s’expatrier » en Flandre pour avoir un soutien de qualité ? ». Cela devrait inspirer nos parlementaires. Mme Persoons clôture le débat. Elle remercie les parents pour leurs témoignages et rappelle que la question posée par Mme Claire Geraets devrait avoir une réponse la semaine prochaine.

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