Cette deuxième partie s’inscrit dans la continuité de la première carte blanche, disponible ici : LIEN
D’autres guerres
Un combat de tous les jours :
Les ukrainiens, et pas que les ukrainiens, les palestiniens, les israéliens, les soudanais,
les géorgiens, d’autres, sont épuisés à cause de tout ce qui leur tombe dessus, à
commencer par les bombes mais pas que, hélas. Les parents d’enfants en situation
de handicap en Belgique souhaiteraient parfois descendre dans la rue, et manifester
contre tout ce qui ne va pas dans le monde. Certains, entre deux crises de leur fils
autiste, le change d’un autre toujours pas propre à vingt ans, le repas à la petite
cuiller d’une jeune fille clouée dans un fauteuil électrique ou le remplacement d’une
sonde chez un garçon cérébrolésé, signent à la sauvette une pétition. Ou font vite
un don.
Mais la plupart d’entre eux n’ont ni le temps ni l’argent, qu’ils doivent tout
entier consacrer à leur enfant. Et c’est précisément là-dessus, comme Poutine avec
l’Ukraine, que compte l’état belge : l’épuisement des troupes. Les familles n’en
peuvent plus de lutter sur tous les fronts : médical, thérapeutique, administratif,
économique, familial et personnel. Parce qu’être le parent d’un enfant autiste ou
différent, représente un combat de tous les jours.
Ce n’est pas juste une formule toute faite : selon une étude publiée en 2009 dans The Journal of Autism and Developmental Discorders, on trouve chez les mères d’enfants autistes un niveau
de stress comparable à celui d’un soldat sur le champ de bataille.
Commençons par le commencement : l’attente qui peut prendre des années
d’un diagnostic, surtout concernant l’autisme ou les pathologies multiples. Or, c’est
le point de départ pour pouvoir enfin entamer des démarches dans le but de faire
reconnaître un handicap. Sans ce sésame, impossible de trouver une école
spécialisée : l’enfant doit absolument être inscrit dans une catégorie de handicap,
obtenir un classement A, B ou C ainsi qu’un certain nombre de points allant de 7 à
je ne sais plus trop combien. Avoir au bout du fil les organismes censés venir en aide au citoyen,
PHARE, la Vierge Noire ou le SPF finances, ne fut-ce qu’obtenir une réponse à un formulaire en ligne, relève du parcours du combattant.
EXEMPLE CONCRET
Celui-ci à peine commencé, les parents sont déjà sur les genoux. Les mères
surtout, puisque ce sont elles, dans leur large majorité qui « s’y collent », renonçant
à travailler (si elles sont en couple), passant à un temps partiel ou mettant entre
parenthèse leur carrière. Quand l’enfant trouve une école spécialisée, pas
nécessairement celle qui lui convient mais une école (alléluia), encore faut-il pouvoir
s’y rendre si on n’habite pas à côté : certains élèves passent plus de quatre heures
dans un bus scolaire dont les chauffeurs présentent un taux d’absentéisme
extrêmement élevé, problématique dont les politiques ne se sont toujours pas saisis
malgré l’urgence de la situation. À la place, ils ont édité une brochure recommandant aux chauffeurs
de ne pas autoriser à monter dans son bus un enfant au comportement difficile, oubliant à quel public, justement, ils ont affaire.
Mobilisation des parents, et plates excuses des politiques responsables de la dite
brochure, immédiatement retirée.
À ce jour, aucune autre piste n’a été mise sur la table.
Politiques ! Hypocrites !
Encore faut-il, aussi, je continue, que les méthodes éducatives ne soient plus
celles d’il y a cinquante ans mais intègrent ce que professionnels et associations
regroupent sous l’appellation « bonnes pratiques » : les méthodes ABA, ESDM,
TEACCH, CAA, PECS ayant fait leur preuve notamment au Canada (les parents
rêvent tous de déménager là-bas) et recommandées par le CSS et le KCE. Les
parents qui ont la chance d’avoir une école sont malgré tout obligés de compenser
certaines prises en charge, la logopédie pour n’en citer qu’une, et font appel à des
thérapeutes extérieurs. Dont, merci monsieur le ministre de la santé Frank Vandenbrouck,
les prestations ne sont pas remboursées contrairement à celles dispensées en pluridisciplinaire.
Mais ces dernières ne durent qu’une demi-heure par semaine, et encore. Comme le dit Catherine, maman d’un jeune atteint d’autisme sévère : on ne va pas aller loin avec ça. Que voulez-vous, madame, il faut
bien faire des économies quelque part, alors, autant les faire sur le dos des handicapés.
Très mauvais calcul car plus la prise en charge est précoce, adéquate et
régulière plus on évite les sur-handicaps à l’âge adulte – et moins ça coûte à la
société. Mais vu que les politiques ne voient pas plus loin que le bout de leur
prochaine réélection, les parents (qui paient leurs impôts comme tout le monde,
faut-il le rappeler) se retrouvent le bec dans l’eau. Le papa d’un jeune homme
autiste verbal de bientôt 40 ans, le répète, le martèle, depuis des années : le temps
des parents n’est pas celui des politiques. Sur ce dossier, celui de la logopédie non
remboursée à moins d’avoir un QI de 86 (pourquoi 86 ?), les parents se sont une
fois de plus mobilisés. Car ils savent, eux, que quel que soit le QI de leur enfant,
souvent non testable d’ailleurs, la logopédie leur fait faire d’énormes progrès. Ma
fille, pour prendre un exemple, s’est mise à communiquer avec un carton AZERTY
grâce à la motivation d’une logopède, qui y croyait dur comme fer. AUTRE
EXEMPLE Ensemble, avec les professionnels et les associations, les parents ont
donc revêtu leur tenue de combat – tee-shirts avec écrits dessus leurs slogans –
brandi leurs armes – calicots et autres pancartes – et manifesté leur
mécontentement (en vrai, je devrais parler de colère, de rage, de frustration, de
dépit) auprès des responsables politiques concernés.
Ceux-ci, comme d’habitude, les ont bombardés de promesses dont chacun sait déjà, surtout
ceux qui les ont prononcées, qu’elles ne seront pas tenues. À ces réunions où ils acceptent de
recevoir les parents sous peine d’être pointé du doigt dans les médias se montrant
solidaires de la cause, ils ont souvent la larme à l’œil – oui, oui. Combien de fois
n’a-t-on pas entendu des représentants politiques prétendre qu’ils comprenaient les
parents : tel membre d’un parti n’a-t-il pas eu un petit frère handicapé mort après
quelques mois ? Une autre ne repense-t-elle pas à son grand-père aveugle, qu’elle
adorait ? Le suivant a un neveu (si ça se trouve, un arrière petit-neveu par alliance)
vaguement autiste et donc, lui aussi comprend, lui aussi est « avec les familles ».
La dernière a une tante paraplégique et se sent elle aussi légitime pour dire qu’elle est
« particulièrement » sensibilisée à la problématique. Un parent dans l’assistance
précise, avec des gants mais les dents serrées, que sa tante a toutes ses facultés
intellectuelles et que donc son handicap n’a pas grand-chose à voir avec celui de
son enfant non-verbal, trisomique, autiste et diabétique.
Quand les politiques n’ont pas de handicapés à faire valoir dans leur famille, ils inventent un ami très proche dont l’enfant est dans une situation similaire – ils ne reculent devant rien.
Il leur arrive de commander des études payées un avion (de chasse), et qui ne servent
strictement à rien à part gagner du temps, et nous faire croire qu’ils « agissent ».
La dernière en date EXEMPLE (celle qui recense les offres d’hébergement).
À moins qu’ils ne décident, comme IRISCARE, organisme bicommunautaire
d’intérêt soi-disant public, de refaire leur site internet, en plus coloré, en
plus « attractif ». Comme le dit la maman de ce jeune homme coincé à la
maison (en plus de l’être dans son fauteuil électrique) : les handicapés
peuvent crever mais ils seront informés ! Ce dont on a surtout besoin, et que
réclament à cor et à cris depuis des années les associations, c’est d’un cadastre
quantitatif des besoins des personnes en situation de handicap de grande
dépendance mais ça.
Dans 30 ans, une place se libérera (peut-être)
À cet épuisement physique et mental des parents vient se rajouter l’angoisse
de l’avenir. Assez vite, surtout si le handicap de leur enfant est lourd, ils doivent se
mettre à la recherche d’une solution pour quand il aura 21 ans, et ne pourra plus
fréquenter son établissement secondaire spécialisé. Malheureusement, et ça fait des
années que ça dure, les listes d’attente sont longues comme le bras, et ne se
résorbent pas, faute de créations de nouvelles places. À des mamans, on a répondu
qu’il ne fallait rien espérer avant 30 ans ! Souvent, les directions ne prennent même
plus la peine de les inscrire sur la liste tant elle est longue, tant « ça ne sert à rien ».
Certains bénéficieront d’une convention prioritaire suite à la reconnaissance d’un handicap de grande dépendance :
1 à 3 personnes par an sur les 7263 qui y auraient droit à Bruxelles !
La structure qui accueillera le jeune adulte chanceux se trouve
parfois à 150 km de leur lieu d’habitation mais on ne va pas ergoter. Si, en plus, il y est heureux : champagne !
Ce sont les parents, toujours, qui sont à l’initiative de la création de structures
d’accueil pour résidents handicapés adultes. Ceux qui se lancent dans l’aventure
savent qu’il faut du temps, des fonds et un bon carnet d’adresse – tout le monde n’a
pas ça. Sans parler de l’énergie. Ce père d’un garçon IMC a attendu 15 ans avant
d’enfin ouvrir son centre, dans le brabant Wallon. Celui d’Oliver a mis des années
avant que ne s’ouvrent 3 maisons individuelles à baux emphytéotiques avec une
capacité d’accueil de 5 résidents, max. Une goutte d’eau dans l’océan.
Quant à cette maman solo, elle a choisi d’organiser des évènements, genre dîners spaghetti, pour
pouvoir payer les thérapies à domicile de son fils de 24 ans. Solution temporaire
parce qu’arrivera-t-il le jour où elle sera trop âgée, tombera malade, mourra ? Une
fois le centre créé, agréé, subsidié ou pas, les parents passent la main à une direction
obligée de refuser du monde, la demande y excédant largement l’offre. Celle-ci
choisit alors ses candidats : moins ils poseront de problèmes (médical,
comportemental etc.) meilleures seront leurs chances. La jeune Aglaé, par exemple,
atteinte du syndrome de C.H.A.R.G.E d’origine génétique et présentant des
anomalies congénitales multiples, s’est vue refuser l’entrée d’un tout nouveau
centre, pas encore ouvert, étonnamment appelé Tous ensemble. Le papa, dépité, ne le
désigne plus que sous l’appellation Chacun pour soi.
Cet exemple illustre tragiquement l’ampleur de la problématique.
L’état belge, condamné en 2013, s’en fiche
Ce que les parents auront quand même obtenu, c’est une condamnation de
l’état belge par la Cour Européenne des Droits Sociaux. La cour le stipule
clairement : aucune justification avancée par le gouvernement de la Belgique relative à sa carence
d’assurer un nombre de place (suffisant) dans des centres d’accueil ou d’hébergement pour les personnes handicapées adultes de grande dépendance, de sorte que ces personnes ne soient pas
exclues d’accès à ce mode de service social, n’est susceptible d’être retenue.
C’était en 2013, il y a donc 12 ans. Et depuis, rien ou presque n’a bougé. Oh, les parents ne prétendent
pas que nos responsables politiques ne font rien, non.
En réalité, ceux-ci s’adonnent à une pratique vieille comme le monde qui consiste à noyer le poisson
(ici, la personne handicapée) en inaugurant une halte-répit par-ci, en donnant un
peu de sous à une association proposant des activités mensuelles aux enfants en-
dessous de 18 ans par-là. Ils financeront du matériel adapté pour une piscine
ouverte aux handicapés un dimanche par mois, accorderont un subside pour un
théâtre ou un cinéma ouvrant ses portes à ce public spécifique quelques après-midis
par an.
Voilààààà ! Z’êtes contents maintenant, les parents ? Vous allez cesser de
nous casser les c… maintenant ?
La création d’une plateforme web d’information ou la Maison de l’autisme
est une bonne chose, on ne dit pas, mais qu’est-ce que ça résout ? Qu’est-ce que ça
dégage comme solution sur le long terme ?
C’est mieux que rien, disent les plus optimistes. D’autres, qui le sont moins,
commentent le cynisme des politiques : ces inaugurations diverses et variées leur
permettent de faire croire à tout le monde, et plus particulièrement à la presse,
qu’ils sont impliqués. Concernés. Sensibilisés.
On les compte sur les doigts d’une main ceux qui le sont vraiment.
La condamnation de l’état belge ouvre cependant la voie à des actions en
justice. Individuellement, des familles commencent à attaquer le gouvernement qui
pourrait être contraint à des astreintes financières. EXEMPLES OU PRÉCISION
Un nouveau front s’ouvre. De nouveaux combats s’annoncent. N’oublions jamais
une chose : les parents sont confrontés, depuis l’annonce du handicap de leur
enfant, à un présent traumatique continuel. Perpétuel. Sans fin. Ils n’ont plus
d’espoir. Les guerres se terminent, un jour.
Pas les leurs.
Oh, vous ne connaissez pas la dernière ? aux malheureux 44 adultes en
situation de handicap moteur ou physique lourd, le gouvernement via IRISCARE
déjà mentionné plus haut, juste avant les élections, prend la décision de supprimer
leur Budget Assistance Personnalisé (BAP). Et les 200 personnes qui l’attendaient
depuis 10 ans voient leurs espoirs anéantis.
À quand la prochaine bombe ?
Facultatif : À moins que le politique ne s’empare enfin, véritablement, de la
problématique et mette en places de VRAIES solutions. Efficaces, justes et
pérennes. Comme il en existe ailleurs, dans d’autres pays : le Canada. La Hollande. AUTRES ?
CORINE JAMAR
