Nous vous partageons ici une carte blanche de Magali, la maman de Benjamin. D’abord publié sur les réseaux sociaux, ce texte est le message d’une maman pour le grand public. Elle y exprime la différence de Benjamin, mais surtout, cette similitude que nous partageons tous, en dépit du langage : le poids du regard de l’autre, le désir de communiquer, d’apprendre, d’échanger, l’envie d’être inclus, le besoin d’être aimé.
Ma voix, coincée dans les méandres de mes lésions cérébrales à tout jamais, résonnant dans ma tête, en boucle, pour tout ce que je voudrais vous dire dans l’effervescence de l’utilisation de mes neurones efficients. Mon corps, envahi de dystonies, appuyant allègrement cette effervescence cognitive, et puis, cette bouche, qui se contracte aléatoirement pour laisser échapper quelques sons peu harmonieux et cette salive que je peine à retenir… Ça me gêne autant que vous, lorsque vous me regardez ou que vous détournez votre regard.
Je suis Benja, je n’ai pas choisi ma naissance et ces complications qui m’ont conduit à être catégorisé comme handicapé moteur, infirme moteur d’origine cérébrale depuis le diagnostic de l’IRM du 22 mai 2015. Malgré tout ce bazar de mots, de vie sous réserve d’acceptation de la société, j’aime ma vie. Je désire juste que votre vision de moi ne s’arrête pas à mes incapacités motrices qui ne sont pas des incapacités intellectuelles, à mes bavoirs, aux sons incongrus que permettent les muscles indomptables de ma bouche, aux gestes inélégants de mon corps et surtout à ce langage qui m’est inaccessible par la voix mais bien par tant d’autres canaux. J’aime : rire, apprendre de tout et de tous, mes amis valides et non valides, les esprits raisonnés mais aussi les foufous, les bizarres.
Pourriez-vous juste, la prochaine fois que vous regarderez un handicapé non verbal ou une personne âgée dont la voix “s’est taillée” avec les années ou bien avec un manque d’oxygène (un AVC par exemple), garder à l’esprit que leur voix résonne à l’intérieur et qu’il y a sûrement une trace d’intelligence et de compréhension bien cachée derrière cette limitation motrice.
Benja et sa maman qui en ont gros sur la patate
