C’est la Journée Mondiale de la Trisomie 21 aujourd’hui…
Mais cette année, je n’ai pas le coeur à mettre une jolie photo de Tom, je n’ai pas le coeur à fêter quoique ce soit…
Cette année, juste un cri !
J’ai décidé de prendre ma plume pour parler de cet enfant trop entier que le monde ne sait pas porter…
Pour parler de l’échec silencieux des politiques du handicap en Belgique , mais dans bien d’autres pays également.
Parler de l’État de droit qui n’a pas encore appris à porter les plus fragiles.
Parler de la carence fautive des autorités belges dans la mise en œuvre effective des droits fondamentaux et de l’obligation de protection des personnes en situation de grande dépendance.
Mon fils s’appelle Tom.
Il a eu seize ans il y a quelques jours.
Seize ans, c’est l’âge des promesses.
L’âge où l’on attend le gâteau, les cadeaux, les rires.
L’âge où l’on croit encore que le monde est capable de faire une place.
Tom attendait sa fête comme on attend une éclaircie.
Il voulait être le roi d’un jour.
Souffler ses bougies.
Être entouré.
Être un adolescent comme les autres.
Nous avions tout préparé. La fête à la maison, avec la famille.
La fête à l’école, les sachets pour les camarades de classe, les cupcakes…
Les gestes simples d’une vie que l’on dit ordinaire.
Mais derrière la joie, il y avait notre peur.
Une peur tapie dans l’ombre.
Car chez Tom, le bonheur fait parfois trop de bruit.
Le stress déborde.
Le corps lâche.
Et tout peut se briser sans prévenir.
Pourtant, comment refuser ?
Comment dire non à un enfant qui demande si peu : « Etre fêté ».
Tom est né avec un chromosome en plus, la Trisomie 21, et un cœur fragile.
À trois mois, on nous a appris que l’amour ne suffirait jamais, mais qu’il faudrait quand même essayer.
J’ai arrêté de travailler pour être là.
Toujours là.
Parce que Tom avait besoin de plus.
Plus de temps.
Plus de soins.
Plus de patience.
Puis il y a eu ces comportements qu’on ne savait pas nommer.
On a parlé de « troubles ».
Un mot commode.
Un mot trop petit.
Nous avons obéi.
Nous nous sommes formés.
Nous avons appris à devenir des parents experts, sans diplôme, sans repos, sans filet.
Mais au fond de moi, quelque chose résistait.
Je savais que ce n’était pas toute l’histoire, que ce n’était pas notre histoire, pas celle de Tom.
En 2021, après des vacances d’été, compliqué, sous le soleil, le diagnostic est tombé comme un couperet : diabète de type 1.
Urgence.
Hôpital.
Injections et cie.
Encore une couche de fragilité sur un édifice déjà vacillant.
Au printemps 2024, après une énième appel à l’aide, un autre mot, enfin posé : Autisme.
Un mot lourd.
Un mot qui éclaire autant qu’il blesse.
Avec lui, l’adolescence est arrivée comme une tempête.
Des crises.
De la violence.
Un corps trop petit pour contenir tant de chaos.
En été 2024, Tom est hospitalisé. Nous aussi, d’une certaine manière.
Longtemps… très longtemps… trop longtemps…
Présents jour et nuit, parce que personne d’autre ne pouvait l’être.
Parce que même le monde médical n’est pas formé à accueillir les enfants trop complexes.
Janvier 2025 : on retrouve la vie en dehors des murs de l’hôpital.
La maison est devenue un refuge.
Sa chambre, son territoire, son monde réel et imaginaire.
La routine, une digue fragile contre la tempête.
Et nous, ses parents, avons tenu.
Jusqu’au bout de ce que l’on peut donner.
Jusqu’à l’épuisement.
Mon époux a trouvé refuge, lui aussi à la maison, avec ses ordinateurs… Pour permettre à notre famille de subsister financièrement Pour être, lui aussi, toujours là pour Tom.
Nous avons frappé à toutes les portes.
Elles se sont refermées une à une.
Trop lourd.
Trop compliqué.
Trop atypique.
On accepte la Trisomie.
Mais pas l’Autisme.
Ou l’Autisme, mais pas le diabète.
Jamais Tom en entier.
Seulement des morceaux.
Alors aujourd’hui, Tom vit presque hors du monde.
Et nous avec lui. Aller à l’école n’est quasiment plus possible pour lui …
La vie sociale s’est effacée.
La famille tente de tenir le coup Notre fille a grandi dans l’ombre de cette urgence permanente.
Notre couple aussi et cela tangue…
Nous sommes isolés.
Fatigués.
Inquiets.
Arrivés au bout.
De nombreux amis se sont éloignés. Parfois, car nous n’avons pas pu être là, Pas su ou voulu répondre aux appels. Trop de rendez-vous manqués, des mots manquants. Trop d’émotions, d’incompréhension.
Et puis la colère sourdre, qui balaie.
L’exaspération Face au monde…
Les journées de sensibilisation foisonnent Les campagnes brillent.
Les discours rassurent.
Les dates symboliques s’enchaînent.
Mais pour ceux qui crient sans voix, pour ceux qui dérangent, pour ceux qui ne rentrent dans aucune case, rien ne change.
Alors nous avons décidé de parler.
Fort.
Clair.
Sans plus baisser les yeux.
Parce que l’abandon n’est pas une fatalité.
Parce que l’invisibilisation est une violence.
Parce que nos enfants ont des droits, même quand ils ne font pas « de belles images ».
Parce que le silence, lui, tue à coup sûr.
Nous le faisons pour Tom.
Pour notre fille.
Pour toutes les familles à bout de souffle, qui s’épuisent dans ce silence assourdissant.
Pour tous les enfants biscornus que l’on regarde sans voir.
Il paraît qu’un papillon peut changer le monde. Je ne suis pas un papillon magique.
Mais je bats des ailes quand même. Non pas pour rêver mais pour qu’enfin quelqu’un nous aide à construise un avenir digne pour notre fils.
Tom a fêté ses seize ans … Il est toujours là… Nous aussi …
Vous n’avez pas d’autres choix, Mesdames et Messieurs les dirigeants, que d’apprendre à faire avec ….
Apprendre, enfin, à porter …
Il est grand temps !
Laurence Gourgues Roelandt
Maman en colère.
Papillon pas magique.
N’hésitez pas à être vous aussi des papillons… merci de partager…
Ensemble, peut-être que nous arriverons à envahir les jardins, les villes, les montagnes…
