>>> Version originale de l’article en français
Artikel gepubliceerd in Le Guide Social [Sociale Gids], geschreven door A. Teyssandier.
In onze samenleving wordt het probleem van de handicap vaak aangepakt via liefdadigheidsacties en behuizing door al of niet caritatieve instellingen met of zonder subsidies . GAMP (Groupe d’Action qui lutte contre le Manque de Places – Actiegroep ter bestrijding van het tekort aan plaatsen), een vereniging van ouders van kinderen met een beperking en beroepsmensen, hekelt het opeenvolgende stagnerende en ondoeltreffende beleid voor het daadwerkelijk creëren van opvangplaatsen. Thibauld Menke vertelt ons meer over de missies en doelstellingen van deze actie- en strijdgroep zonder winstoogmerk.
De Sociale Gids ontmoet Thibauld Menke in een groot gebouw met een dag- en verblijfcentrum . We gaan naar de tweede verdieping waar het kantoor is versierd met prachtige glas-in-lood ramen. De boekenplank achter hem staat vol met boeken over psychologie. De voormalige journalist en theaterdocent is sinds drie jaar belast met communicatie en politieke bijstand binnen GAMP. Hij praat met ons over de doelstellingen van de VZW, de moeilijkheden en de druk, maar ook over de verwachtingen en de verschillende diensten die worden aangeboden om ouders van kinderen met een handicapeen welgekome steun te bieden.
GAMP: meer dan 15 jaar strijd
De Groupe d’Action qui lutte contre le Manque de Places (GAMP – Actiegroep ter bestrijding van het tekort aan plaatsen) is opgericht door ouders van kinderen met een handicap en beroepsmensen die oplossingen wilden vinden voor het gebrek aan schoolplaatsen en aangepaste woningen. De eerste jaren gingen gepaard met acties om de eisen door de drukken . Thibauld herinnert zich:
We zijn in 2005 begonnen met sit-ins voor ministeries en parlementen. Het gebrek aan plaatsen waar we het over hebben is het gebrek aan aangepaste oplossingen, dus zowel het gebrek aan plaatsen in de centra als het feit dat met mensen met een beperking het stiefkindje zijn van het sociaal beleid. Er is een echt gebrek aan oplossingen op vele gebieden.
Politiek lobbyen is een van de belangrijkste onderdelen van GAMP. De rol van Thibauld Menke als politiek assistent is daarom essentieel. Hij legt uit:
Mijn rol is om de vragen te centraliseren en de eisen te bundelen en naar voor te brengen . Vandaag bieden wij andere diensten aan, maar wij zijn op de eerste plaats een actiegroep. Het voorstel van diensten kwam later, omdat GAMP ontstaan is als een militante groepering.
In die zin is de vereniging apolitiek en functioneert zij op basis van subsidies en particuliere giften.
Deze onafhankelijkheid stelt haar in staat een standpunt in te nemen ten aanzien van alle besluiten die door welke partij dan ook op het gebied van handicap worden genomen. Thibauld dringt aan:
Het DNA van onze vereniging is verandering door middel van de wet. Wij proberen af te stappen van een filantropische of caritatieve visie op handicap. Wij willen echt dat inclusie in de wet wordt opgenomen.
Verontrustende bevindingen
Na verschillende jaren van veldonderzoek heeft de vereniging een aantal vaststellingen gedaan.
Het eerste betreft een schrijnend gebrek aan middelen en opvolging bij de diagnoses van handicaps, die van essentieel belang zijn voor de kwaliteit van de toekomstige ontwikkeling van de persoon.
De constatering is dat er niet goed genoeg voor de kinderenmet handicap wordt gezorgd. Ze worden niet vroeg genoeg ontdekt en als ze eenmaal ontdekt zijn, verloopt de diagnose traag en als er eenmaal een diagnose is, is de ondersteuning gebrekkig. De diagnose opent bepaalde deuren , maar het loopt niet vlot.
Dit gebrek wordt des te meer gevoeld bij kinderen met autisme die niet snel genoeg worden opgespoord. Het zijn in feite de ouders die contact opnemen met GAMP. Voor Thibauld bewijst dit « er is weinig voeling met de handicap. Wij denken dat opsporing en diagnose zeer belangrijk zijn en dat er nog veel moet worden gedaan. »
Temeer dat laattijdige ontdekking ook gevolgen heeft voor de ontwikkeling van adolescenten en volwassenen. “Je moet weten dat een kind dat slecht of helemaal niet wordt begeleid, een kind is dat een puber met problemen zal worden en vervolgens een volwassene die zeer afhankelijk zal zijn”, waarschuwt de politieke bijstandsfunctionaris.
De politieke actie van de VZW is des te belangrijker omdat zij de aandacht vestigt op specifieke aspecten van de gehandicaptenproblematiek die zelden aan bod komen in de media of in de maatschappij. Wanneer deze kwestie wordt behandeld, is dat vaak onder het prisma van de liefdadigheid, van het dramatische “Probeer films te zien waarin handicaps worden gepresenteerd zonder dat je er een traan om laat, maar eerder vanuit een kritisch oogpunt. Die zijn zeldzaam”, wijst Thibauld.
Langdurige zorg: een specifieke handicap
Langdurige zorg is het soort probleem waar GAMP zich al meer dan 15 jaar mee bezighoudt. Voor Thibauld is het zelfs :
Het DNA van onze vereniging. Het wordt gedefinieerd als een handicap die mensen niet in staat stelt de eenvoudige handelingen van het dagelijkse leven te verrichten die hun overleving verzekeren, zoals zichzelf voeden. Ernstige afhankelijkheid kan echter ook psychisch zijn. Dit is schadelijker omdat je het niet altijd kunt zien. Je kunt bijvoorbeeld een interactie hebben met een autistische hoog-afhankelijke volwassene, beseffen dat zij anders in elkaar zit, maar niet het gevoel hebben dat zij in een hoog-afhankelijke situatie verkeert, terwijl zij in werkelijkheid niet autonoom is en altijd de hulp van een derde nodig zal hebben.
Voor GAMP is de beste manier om deze mensen gedurende hun hele leven te begeleiden niet mogelijk in de huidige centrumstructuren. Voor Thibauld zijn ze te “onmenselijk”. In onze vereniging zijn we voorstander van een vorm van de-institutionalisering. Wij zijn gekant tegen zeer grote centra, met 1500 patiënten. Wij zijn meer voorstander van een integrale aanpak, op menselijke schaal, zoals de ASBL les Pilotis voorstelt, met zijn kleine eenheden.
Goede praktijken
Elke professionele omgeving heeft een reeks handelingen waarover men het eens is en die onmisbaar worden geacht. Deze handelingen worden “goede praktijken” genoemd. Ondanks verschillende federale rapporten van het KCE (Federaal Expertisecentrum voor de Gezondheidszorg) waarin ze voor de gehandicaptensector worden vermeld, worden ze niet onderwezen in officiële opleidingscursussen.
De ASBL GAMP is daarom bezorgd over de kwaliteit van de ondersteuning en stelt opleidingen voor:
Wij zijn erin geslaagd aantrekkelijke prijzen te bedingen voor ouders en professionals. Maar wij vragen vooral om de opleiding van gespecialiseerde opvoeders te herzien. Zij worden niet opgeleid om waarmee zij zullen geconfronteerd worden aan te kunnen. Vaak wordt hun rol er een van babysitten en niet om de ontwikkeling van de kinderen te stimuleren.
De basis van een goede praktijk is het opzetten van een methode die gebaseerd is op wetenschappelijke studie. Het is dus de evaluatie van de diensten die in staat stelt verslag uit te brengen over de realiteit op het terrein, over wat er gedaan wordt, wat er gedaan zou moeten worden en wat er niet gedaan zou moeten worden. Thibauld heeft een studie verricht naar goede praktijken bij centra die op de een of andere manier betrokken waren bij autisme. “Ik vroeg hen naar goede praktijken. Velen van hen waren ten einde raad, wisten niet hoe zij mij moesten antwoorden of vroegen mij “welke goede praktijken?”, terwijl je kunt zien dat de situatie ernstig is”.
GAMP-diensten
Opleiding is een onderdeel van wat GAMP aanbiedt. Maar naast dit aspect, dat meer gericht is op professionals, zijn er ook momenten gewijd aan ouders. Geconfronteerd met de moeilijkheid om informatie te vinden, geconfronteerd met moeilijke situaties die overwonnen moeten worden, biedt de vereniging ouders ook de mogelijkheid om elkaar te ontmoeten, ideeën uit te wisselen en momenten van respijt te delen: “Wij bieden momenten van respijt met pizza-avonden, koffieklets, enz. Wij proberen zoveel mogelijk momenten te creëren waarop ouders kunnen samenkomen en informatie kunnen uitwisselen.
De meest terugkerende verzoeken betreffen het gebrek aan plaatsen op scholen. Sommige ouders kunnen hun kinderen niet inschrijven wegens plaatsgebrek, uitsluiting of weigering. Het GAMP-team biedt echte steun bij het verstrekken van informatie over de rechten van de ouders en ook bij gerechtelijke procedures. “Ouders hebben het recht om in beroep te gaan, maar ze weten het niet. Ik ben al met een aantal ouders naar de rechter gestapt om in beroep te gaan omdat ze ten einde raad waren .
De enige oplossing die wordt voorgesteld voor het gebrek aan plaatsen is de wachtlijst, zo kan het verschillende jaren kan duren eer men aan de beurt is. De politieke assistent stelt dat “het kind blijft groeien. En zo gaat een kind dat niet naar school gaat, dat niet socialiseert, achteruit. Hij wordt een volwassene die niet genoeg gestimuleerd is en die in een centra zal eindigen. Sommige buurlanden, zoals Italië, ontwikkelen echter modellen die dit soort situaties vermijden:
In Italië is er volledige integratie in het hele schoolsysteem. Dit voorbeeld toont aan dat het hele schoolsysteem anders moet worden bekeken. We moeten met name af van het idee dat er maar één volwassene in de klas mag zijn. Ik ben een voormalig lerares en ik zag dat als er een andere volwassene in mijn klas was, ik dat niet normaal vond. Maar daar moeten we uit zien te komen en dat vereist een revolutie in het schoolsysteem.
De professionals van GAMP
De meeste leden zijn ouders die op zoek zijn naar oplossingen en steun, maar ook sommige professionals zijn lid van de VZW. Opvoeders, psychologen, logopedisten, advocaten… allemaal zetten ze zich in om goede handelingen toe te passen. Zij ontwikkelen ook hulpmiddelen voor de vereniging, zoals sociale verhalen en het gebruiken van pictogrammen:
Op dit moment werken we veel samen met een psycholoog die is opgeleid in ABA (toegepaste gedragsanalyse). Bijvoorbeeld, ze ontwikkelt sociale verhalen. In het begin deden we dat voor de COVID, zoals handen wassen, een test doen, het vaccin, een masker dragen… Dit helpt de kinderen om minder angstig te zijn. Ze zijn te vinden op onze website, onder het tabblad Onze diensten.
“De volkstelling is een noodgeval!”
Sinds 2005 vraagt GAMP om een regelmatige en geautomatiseerde telling van personen met een handicap in België. Dit verzoek is altijd een dode letter gebleven, regering na regering. Maar met het kabinet van minister Rudi Vervoort is er terug hoop. Hij stelde twee grote projecten voor : de oprichting van een huis voor autisme en de uitvoering van de telling. Toen kwam Covid. De gezondheidscrisis heeft de deadline uitgesteld.
Het kennen van het percentage van de bevolking met een handicap is echter van essentieel belang voor de politieke besluitvorming en voor de financiering van middelen. Thibauld dringt aan:
Deze telling is dringend noodzakelijk omdat zij ons in staat stelt de behoeften van de mensen en het aantal personen te kennen en aldus het aantal te openen plaatsen te plannen en te voorzien. We moeten erkennen dat er plaatsen vrij zijn, maar we weten niet hoeveel mensen er zonder oplossing zullen zitten, hoeveel er op wachtlijsten staan… En wat er in het onderwijs gebeurt, gebeurt ook met de huisvesting. We weten niet hoeveel kinderen er niet naar school gaan.
De discussiegroep
Sinds september 2021 biedt GAMP een discussiegroep aan voor moeders van kinderen met een handicap. Dit is een bevoorrecht moment om ervaringen, zorgen, twijfels en vragen te delen. De groep wordt geleid door de ASBL Vie Féminine.
Naarmate Thibauld telefoontjes kreeg, werd het hem duidelijk dat het van essentieel belang was moeders een tijd en een plaats te geven om hun ervaringen te delen. Hij vertelt het ons:
Ik krijg veel telefoontjes van moeders die aan het eind van hun latijn zijn, die verzoeken hebben waarop ik moet antwoorden dat er geen oplossingen zijn. En ik vond het nodig om een discussiegroep voor moeders op te richten, vergezeld van een feministische vereniging. Het was voor mij belangrijk dat er een feministische vereniging was, zodat deze moeders zich bewust konden worden van hun rol in de maatschappij en hun plaats als moeder en als vrouw.
De gezondheidscrisis was de aanleiding:
De Covid periode was een katalysator. Deze moeders waren alleen met hun kinderen vanwege de gesloten centra en scholen . Het was, en is nog steeds, erg moeilijk voor sommigen. Bovendien konden we ons niet mobiliseren omdat bijeenkomsten verboden waren. Veel ouders gingen kapot.
Het profiel van de moeders bestaat hoofdzakelijk uit moeders van autistische kinderen en alleenstaande moeders, want helaas, zo merkt Thibauld op, “is een handicap een factor van scheiding”.
Wat zij in de discussiegroep zoeken zijn niet noodzakelijk oplossingen, maar veeleer “hun plaats te bepalen, zich te versterken en solidariteit te vinden”. En Thibauld besluit: “Daarnaast vragen zij om een plaats waar alle informatie wordt gecentraliseerd.
A. Teyssandier, in Le Guide Social.
