Le journal français Le Monde a pris l’excellente initiative de lancer une série de podcasts intitulée « Parole d’aidants ». À travers plusieurs reportages, le public pourra prendre conscience de l’ampleur de la situation.
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Dans le dernier podcast en date, Le Monde s’est immergé dans le quotidien d’un couple formé par Adeline et Arnaud, âgés respectivement de 40 ans et 44 ans. Ils sont parents de trois enfants dont Côme, 5 ans, porteur de trisomie 21. Après la naissance de leur fils, Adeline et Arnaud réagissent chacun différemment au diagnostic du médecin titulaire. La première est en proie au désarroi tandis que le second choisit de prendre les choses en main mais également d’annoncer directement la triste nouvelle à leur entourage.
Finalement, Adeline décide de démissionner de son poste qu’elle occupait depuis douze ans dans le but de pouvoir prendre en charge Côme. Chaque semaine, la mère de famille se rend successivement chez divers spécialistes dont le psychomotricien, l’orthophoniste et le kinésithérapeute. Parallèlement, Côme suit une scolarité et elle entame des études d’infirmière, aux horaires peu flexibles. De son côté, Arnaud gère les enfants et les rendez-vous médicaux de Côme.
Concernant sa carrière, il a d’ailleurs renoncé à accéder au grade supérieur par peur de sacrifier le bien-être de son fils. Sur son lieu de travail, Arnaud tente de ne rien laisser transparaître et de rester positif. Une fois la journée terminée, lorsqu’il tombe le masque, il peut parfois ressentir de l’épuisement. À la maison, Côme réclame bien entendu une attention particulière. Il possède très peu d’autonomie, se déplace avec difficulté et n’est pas encore propre. Les parents font alors tout leur possible pour le stimuler afin qu’il se développe.
On pense à notre décès et à ce qui arrivera à Côme après cela. Quelle sera son autonomie ?
Adeline, maman d’un enfant porteur de trisomie 21
Continuer à faire entendre la voix des aidants proches
Bien que ce témoignage provienne de France, nous tenons à rappeler qu’il est indispensable de rester solidaires. Les aidants proches peuvent être considérés comme de véritables héros du quotidien tant ils s’investissent afin d’assurer le bien-être de la personne en situation de handicap. Hélas, lors du confinement précédent, de nombreux aidants proches ont crié leur détresse. À l’heure d’un reconfinement, nous nous replongeons dans l’angoisse et le stress car nous nous heurtons aux mêmes obstacles.
Il y a peu, au Parlement wallon, la députée Mathilde Vandorpe (CDH) n’a pas hésité à interpeller Christie Morreale, la ministre wallonne de la Santé. Elle a porté la voix des aidants proches, précisant que ces derniers avaient impérativement besoin de soutien pour s’adapter aux nouvelles mesures. Nous nous préoccupons également de la situation dans le système éducatif. En effet, nous ne pouvons que constater le manque d’inclusion flagrant qui y règne. Alors que des cours à distance sont mis en place pour l’enseignement général, le Gouvernement propose seulement un système de garderies pour l’enseignement spécialisé.
Cette discrimination importante va de nouveau contraindre les parents à prendre en charge l’accompagnement développemental et pédagogique des enfants. Nous encourageons donc tous les aidants proches à se mobiliser et à dénoncer cette triste réalité pour que le Gouvernement puisse enfin tirer des leçons de la première vague !
| Pour aller plus loin : Liste non-exhaustive de plateformes locales d’aide (pour aider à aborder le quotidien pendant la période de confinement) La journée des Aidants proches – Témoignage de Hughes Dayez et rapport annuel de l’Unia |
