INTRODUCTION
Lors de cette 58ème action du GAMP, la Ministre Céline Fremault et ses collaborateurs Etienne Coppieters et Gaëlle Valcke ont accueilli près de 40 personnes au cabinet. M. Coppieters précise d’emblée que les situations individuelles seront traitées séparément.
Le GAMP signale que le 13 décembre de l’année passée, il avait organisé une action chez la Ministre-Présidente de la COCOF Fadila Laanan chargée, entre autres, du budget. La Ministre avait répondu que les budgets sont fermés et qu’il y a d’autres compétences en souffrance que celle du handicap. Elle avait dès lors renvoyé le GAMP vers la ministre compétente Céline Fremault.
Le GAMP remet à la Ministre un document reprenant ses revendications prioritaires.
La porte-parole du GAMP reconnaît les avancées de cette législature, mais la situation reste insatisfaisante pour bon nombre de familles. Cela fait 12 ans que le GAMP milite pour davantage de services et places de qualité. Pour certains parents vivant avec un enfant handicapé 24h sur 24, la situation peut devenir intolérable. Par ailleurs, est-ce normal que ce soient les parents qui doivent créer des projets ?
PROBLEME 1 : RECENSEMENT ET MANQUE DE PLACES
La liste « Grande Dépendance » (GD) n’est pas représentative des besoins. Les personnes démunies ne sont pas toujours informées de la marche à suivre car la COCOF n’est pas proactive (elle reste dans l’attente des demandes, ne cherche pas à recenser les besoins). Certaines familles sont déconnectées des aides aux personnes handicapées : elles n’ont pas accès aux moyens actuels de communication ou n’ont pas le temps et la possibilité de faire des recherches.
Le Cabinet Fremault reconnaît que la COCOF n’est pas connue de tous : il faudrait des échevins en charge du handicap dans chaque Commune, indépendamment de l’égalité des chances. Il faudrait s’adresser aux maisons de quartier, aux associations de terrain.
Le GAMP, qui informe déjà à travers son réseau, songe à des moyens d’information supplémentaires. Il signale aussi que certains statuts de GD sont refusés par la Cellule.
Le recensement des besoins est une nécessité absolue : les chiffres de la COCOF ne correspondent pas aux enquêtes de prévalence, qui évaluent la population concernée à Bruxelles à 1%, soit 11.000 personnes. Le Cabinet Fremault met en avant la difficulté d’obtenir des données, avec des blocages à plusieurs niveaux. Il y a une liste d’environ 300 personnes de très grande dépendance qui sont reconnues en attente de solutions. Il y a également un recensement des demandes introduites à la COCOF pour les centres de jour et d’hébergement (personnes qu’on peut supposer de grande dépendance) : il y aurait donc 1.000 personnes en recherche de solutions.
Le Cabinet s’accorde sur la nécessité d’un meilleur recensement mais remarque qu’il s’est concentré davantage sur la création de places avec deux plans pluriannuels de construction en accord avec la COCOM (18 M d’euros COCOF – 17 M COCOM), car chaque personne dans la liste implique une recherche de place. La Ministre espère arriver à 100 places supplémentaires dans différents centres. Le Cabinet communiquera au GAMP le document reprenant toutes ces mesures.
L’attention du cabinet se porte aussi sur les jeunes adultes en maison de repos par manque de places dans des services adaptés.
La Ministre (qui a également une casquette logement dans ses attributions) explique qu’elle collabore avec le Fond du logement pour différents projets et considère que le foncier aurait dû intervenir depuis longtemps. Elle compte d’ailleurs sur les 18 mois qui restent pour donner un coup d’accélérateur et réaliser ce qu’elle a promis.
Mais quid de la liste du SPF qui recense toutes les personnes handicapées du pays ? Ne pourrait-on la croiser avec celle de Phare ? M. Coppieters explique que les échelles utilisées ne sont pas les mêmes. Au fédéral, elles évaluent le degré de dépendance en vue de l’octroi d’allocations de remplacement.
A Bruxelles, les personnes qui s’inscrivent dans la liste de Phare ne sont pas automatiquement de grande dépendance et leurs demandes peuvent varier. Les inscrits peuvent aussi avoir accès à d’autres services comme l’aménagement du logement, l’acquisition d’une voiturette, etc.
Les personnes de la liste GD sont, elles, sans solutions et notamment les personnes cérébrolésées pour lesquelles il n’existe encore rien en matière d’hébergement. La COCOF soutient d’ailleurs la Braise qui a obtenu enfin l’accord pour la construction d’un centre.
PROBLEME 2 : LE MANQUE DE TRANSVERSALITÉ
Pour débloquer des dossiers, la Ministre emprunte plusieurs casquettes. Cette transversalité devrait être opérationnelle en vertu du Handistreaming qui est à présent une obligation en Région Bruxelloise. Tous les Ministres devraient prendre en considération le handicap dans leurs matières de compétence. Par exemple, la Ministre Fremault peut être interpellée sur ses compétences, mais quand il s’agit d’améliorer l’accessibilité des personnes avec handicap dans les transports en commun, il faudrait que le Ministre de la Mobilité se sente concerné et agisse. Ce n’est pas encore le cas.
Le GAMP constate que la Ministre Laanan semblait peu connaître la question et déplore les clivages qui empêchent une politique cohérente et transversale. La Ministre suggère que le GAMP s’adresse aussi au Gouvernement Bruxellois. Elle estime en outre que les communes devraient aussi s’investir. Quid de la mise en place des Conseils Consultatifs des Personnes Handicapées ?
PROBLEME 3 : APPLICATION DU DECRET INCLUSION
Plusieurs personnes représentant des services ouverts récemment, ainsi que les parents et les éducateurs, s’inquiètent de l’absence de publication des arrêtés d’application du décret inclusion voté le 17 janvier 2014. Les fédérations d’institutions ainsi que les associations de parents ont déjà signalé que les normes actuelles sont insuffisantes pour la grande dépendance et génèrent des problèmes tels des accidents de travail. Les personnes de grande dépendance ont parfois des comportements violents. Les incapacités de travail augmentent davantage la charge des éducateurs restants et engendrent des problèmes avec les assurances.
Les institutions ne peuvent souvent pas garder ou accepter ces personnes. Des éducateurs présents expliquent leur désarroi : ils pourraient accueillir une personne en plus si seulement l’équipe était renforcée. Une famille présente explique aussi ces difficultés : ils ont une jeune fille qui peut se montrer très violente, son frère ne connaît d’ailleurs pas une vie de famille normale. C’est une triste réalité que beaucoup partagent.
Le responsable des Pilotis signale d’autre part que le système des ACS est bloqué et que les centres sont même menacés d’en perdre. Or lorsqu’ils ont obtenu leur agrément, on leur avait promis un renforcement de l’encadrement pour la grande dépendance.
Le cabinet précise que l’arrêté d’exécution concernant les activités de jour et le logement est soumis à la disponibilité financière de la COCOF. Cette année, il peut mettre une somme de 300.000 euros à la disposition des services accueillant la grande dépendance pour renforcer le personnel. Il y a en effet déjà 7 à 8 demandes. L’arrêté concernant les activités de jour et le logement sortira avant la fin de la législature, mais il faudra évaluer le coût et c’est là que le bât blesse. Le Cabinet assure qu’il n’a pas renoncé.
Le répit est indispensable lorsqu’on n’a pas de solution. Dans certains services, il faut au moins compter deux éducateurs par résident. L’arrivée d’une nouvelle personne peut d’ailleurs perturber le groupe. Le cabinet signale qu’il faut bien préparer la personne avant et lui faire comprendre qu’elle reviendra chez elle après. Les parents répondent que c’est très difficile.
PROBLEME 4 : LE MANQUE DE BONNES PRATIQUES
Les bonnes pratiques recommandées par les organismes belge (KCE) et internationaux de santé ne sont pas appliquées de manière systématique dès l’enfance, ce qui engendre un surhandicap chez les adultes. En Belgique francophone, seulement trois centres appliquent les bonnes pratiques pour l’autisme. Une honte ! Une maman présente témoigne de la régression totale de sa fille après être sortie d’un de ces centres, preuve que les méthodes fonctionnent.
Le GAMP organise des formations, mais que faire après ? Il faudrait une psychologue référente qui puisse accompagner les familles par la suite. Dans les centres, ce problème est lié aux équipes réduites : il faut au moins être deux pour, à titre d’exemple, enseigner le PECS (système de communication par échange d’images) à un adulte. Le cabinet entend bien la demande et contribue financièrement au coût de ses formations.
CONCLUSIONS
Le Cabinet Fremault s’engage à transmettre au GAMP un document concernant les mesures prises ainsi que l’estimation budgétaire pour combler les besoins à Bruxelles.
Dans les prochains 18 mois, la Ministre Fremault compte : ouvrir de nouvelles places, travailler sur les arrêtés concernant l’encadrement et des normes renforcées, faire avancer le dossier du logement pour personnes cérébro-lésées, tenter d’obtenir des budgets plus importants.
Le Cabinet de la Ministre a travaillé à améliorer le programme électoral du cdH concernant le handicap. D’autres partis ne mentionnent pas forcément le handicap ou promettent des mesures impossibles à réaliser.
En remerciant la Ministre et son cabinet, le GAMP annonce qu’il organisera bientôt d’autres actions.
