Compte-rendu Fondation Shan : Pourquoi l’institution n’est pas souhaitable ?

M. Van Goubergen a créé une Fondation privée pour sa fille Shan qui présente un syndrome d’Angelman, à savoir une maladie génétique entraînant une déficience mentale sévère qui fait que Shan sera toujours dépendante des autres. Il a imaginé un projet de vie sans institution visant le bien-être de Shan. Pour cela, Shan bénéficie d’une assistance personnalisée 24h/24, qui lui permet de s’épanouir dans son environnement habituel. Cela fait maintenant 10 ans que Shan vit ainsi accompagnée de 3 assistantes personnelles. Ce parcours a été et est toujours jalonné de difficultés, d’erreurs, d’échecs mais aussi de succès. Il est rendu possible par les budgets d’assistants personnels de la Flandre.

Cet exposé fait partie d’un cycle de 6 conférences. Le premier exposé vise à expliquer pourquoi l’institution n’est pas souhaitable. Sans vouloir jeter l’opprobre sur le personnel des institutions qui lutte pour faire vivre dignement les personnes en situation de handicap, l’institution prive la personne handicapée de sa liberté selon Mr Van Goubergen.

La première réflexion concerne le fait que l’institution est la seule possibilité pour les personnes en situation de grande dépendance en Wallonie et à Bruxelles. Or le nombre de places est insuffisant.

• Les chiffres du GAMP montrent que la grande dépendance concerne environ 1% de la population âgée de 18 à 65 ans, ce qui ferait 19500 personnes en Wallonie et 5500 à Bruxelles soit un total de 25000 personnes.

• Or il n’y a que 6000 places en institution de nuit en Wallonie. Deux-tiers des personnes de grande dépendance ne trouvent donc pas de place en institution.

• A Bruxelles l’offre ne répond qu’à 14% des besoins (900 places pour 5500 personnes).

• D’où le combat du GAMP qui a abouti à la condamnation de la Belgique en 2013 pour l’insuffisance de solutions d’accueil.

• L’Etat ne remplit donc pas son rôle et on se retrouve devant une situation paradoxale où l’institution est prescrite comme unique solution pour la grande dépendance alors qu’il n’y a pas de places pour la majorité des personnes.

Les personnes en situation de handicap n’ont pas le choix de leur logement.

• Ce sont les institutions qui choisissent les personnes et non l’inverse.

• Le turn-over dans les institutions est faible. Quand une place se libère, la place est donnée aux personnes qui sont dans une situation d’urgence. Il faut qu’il y ait un drame pour obtenir une place. On ne choisit donc pas son institution.

Ni l’ONU, ni l’Europe, ni la Flandre ne veulent d’institutions.

• La Convention de l’ONU (2006) a été ratifiée par la Belgique en 2009. Elle a donc force de loi. L’article 19 dit que les personnes en situation de handicap doivent avoir la possibilité de choisir leur lieu de résidence. En Mai 2017, le gouvernement Wallon a débloqué avec 10 ans de retard 63 Millions pour les institutions, ce qui est totalement en contresens avec la Convention de l’ONU.

• Le premier rapport mondial sur le handicap de l’OMS en 2011 dit que les institutions sont responsables de la ségrégation des personnes handicapées, ce qui est une violation des droits de l’homme et recommande la désinstitutionalisation au profit de l’assistance personnelle des personnes en situation de handicap.

• Le document de stratégie globale en faveur des personnes handicapées en Europe 2010-2020 dit que l’Europe contribuera aux actions nationales en matière d’assistance personnalisée des personnes en situation du handicap.

M. Van Goubergen a fait une enquête dans 12 institutions en Belgique francophone qui montre ce qu’est la vie en institution. Il propose de comparer ce mode de vie au nôtre et nous demande si nous accepterions de vivre comme une personne en situation de handicap vit en institution. Selon lui, le handicap écrase la liberté.

• Le lieu de vie: la surface de vie privée est très réduite (6 à 20m²), les objets personnels très limités, l’aménagement est peu personnalisé, l’accès à l’internet et à la télé est réduit.

• Les conditions d’hygiène ne sont pas idéales, souvent, il n’y a pas de salle de bains ou de toilettes individuelles. Les bains sont limités à une fois par semaine. Les moments et la durée du bain sont imposés.

• Le moment, le lieu et le contenu des repas sont imposés.

• Les sorties sont imposées. Elles se font le plus souvent en groupe. Il y a souvent une voiture à usage communautaire mais pas de voiture individuelle. Shan a sa propre voiture et peut aller où elle veut avec son assistante.

• Il n’y a pas de liberté dans le choix des activités et celles-ci sont très réduites.

• Il n’y a pas non plus de choix dans les heures de lever et de coucher. Les horaires sont rigides.

• Pas de choix non plus du lieu de vacances. On ne peut pas non plus choisir ses éducateurs et ses soignants.

• Ainsi, le résident est soumis au choix de la majorité et à la loi de l’institution.

• Il y a aussi une dévalorisation des rôles sociaux avec perte du rôle de citoyen, de propriétaire (si on est propriétaire, on ne peut plus jouir de sa maison : comment aller dans la maison où on a passé toutes ses vacances), de locataire (la personne qui vit en institution vit à vie dans une chambre comme à l’hôtel, il n’y a pas de nom sur la porte de la chambre, pas de boîte aux lettres), de consommateur (peu d’achats personnels). Les rôles familiaux sont entravés (difficile d’aller à l’anniversaire du cousin car les retours en famille sont difficiles à faire). Le rôle professionnel du résident est réduit car la personne en situation de handicap est peu adaptée aux règles de vie professionnelle. Or Shan est employeur de ses assistants même si elle n’en n’a pas les compétences. Son réseau social se développe au travers de ses assistants.

Autres problèmes des institutions :

• Toutes les institutions sont en sous-effectif, l’encadrement est insuffisant et le personnel fait ce qu’il peut.

• Le milieu protégé ne protège pas des risques d’abus (4 fois plus de risques d’abus en institution).

• Le résident devient sujet de charité du fait de la précarité de l’institution.

• Tout est conditionné par le règlement.

• C’est un milieu où il y a des sanctions (risque d’être viré).

• Certaines personnes se plaisent dans l’institution mais le plus souvent c’est une assignation sans choix parce qu’il y a une place.

• En Suède, il n’y a plus d’institutions et chacun a droit à une assistance personnelle qui fait que toute personne handicapée peut vivre chez elle avec les aides qui lui sont nécessaires.

• Un rapport de 2009 (Commission des Affaires Européennes) montre que la culture institutionnelle avec ses caractéristiques (dépersonnalisation des résidents, rigidité de la routine, traitement collectif, distance sociale entre résidents et professionnels, exigence des besoins de l’organisation avant les besoins du bénéficiaire) est contraire au droit à une vie digne et prive les personnes en situation de handicap de liberté. La désinstitutionalisation est donc nécessaire. On décide trop souvent de la vie de la personne en situation de handicap. Il faut s’en rappeler quand on les fait vivre en institution.

Il faut donc sortir du cadre pour trouver des solutions qui sont propres à chaque personne en situation de handicap. Il faut tout personnaliser, être créatif et donner la priorité au bien-être. M. Van Goubergen préfère les amateurs aux spécialistes à savoir des personnes qui s’intéressent à l’humain dans sa globalité, qui vont aider la personne en situation de handicap à vivre le mieux possible.

La Flandre donne aujourd’hui des budgets directement à la personne en situation de handicap et non plus aux institutions. C’est très important car la personne devient client et si elle n’est pas satisfaite du service de l’institution, elle s’en va.

Rapport rédigé par Dominique Steru, conseillère au GAMP.