Cette rubrique est consacrée aux modèles reconnus et/ou novateurs de services d’aide et de support aux personnes en situation de handicap. Vous y trouverez des documents, chartes, rapports ou guidances relatifs aux bonnes pratiques d’accueil et d’accompagnement de l’autisme, de la cérébrolésion, de la trisomie, de la déficience intellectuelle, du polyhandicap, de l’épilepsie, des troubles sensoriels, ainsi qu’une rubrique consacrée à l’inclusion scolaire des publics différents.
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Autisme
Nous avons rédigé en janvier 2020 une Charte pour l’orientation des familles en matière de bonnes pratiques, celle-ci pourra aider les familles à s’orienter dans le choix d’un professionnel ou d’un service.
Si vous souhaitez en savoir plus sur les bonnes pratiques, nous vous recommandons cette note du GAMP qui détaille les différentes pratiques recommandées par les instances de santé publique nationales.
Voici une liste non-exhaustive des plus importants textes concernant les bonnes pratiques en Belgique :
- 2013 – L’Avis du Conseil Supérieur de la Santé (CSS) ;
- 2014 – La synthèse en français du rapport du Centre Fédéral d’Expertise des Soins de Santé (KCE) ;
Le rapport original et complet du KCE fut publié en anglais, et accompagné d’annexes.
- La position du GAMP relative aux rapports du CSS et du KCE ;
- Politique de santé publique et « Bonnes Pratiques » dans le traitement des troubles du spectre autistique : un consensus international.
Et pour l’étranger :
- Les Recommandations de Bonnes Pratiques de la Haute Autorité de Santé française (HAS) de 2012 ;
- Proposition de Résolution, Enregistré à la Présidence de l’Assemblée nationale française le 13 octobre 2016, invitant le Gouvernement à promouvoir une prise en charge de l’autisme basée sur les recommandations de la Haute Autorité de santé ;
- Un comparatif des différentes thérapies pour enfants autistes, publié par l’Agency for Healthcare Research and Quality des Etats-Unis (AHRQ) reconnaissant les vertus de la méthode ABA dans le traitement de l’autisme ;
- La rubrique Santé Publique du site officiel du Canada où l’ABA est reconnu comme seule thérapie recommandée (avec l’orthophonie et l’ergothérapie) ;
- Article de la National Autistic Society (NAS) du Royaume-Uni sur les différentes thérapies et méthodes d’intervention concernant l’autisme, où elle reconnaît l’utilité de l’ABA. La NAS est un organisme de bienfaisance reconnu par le National Health Service comme un site d’information fiable.
Nous vous recommandons aussi la lecture de ces articles :
- Mode d’emploi : construire un espace accueillant pour l’autisme
- Les compétences parentales font la différence !
- Si vous doutiez encore des bonnes pratiques (étude systématique)
- Note du GAMP sur les Bonnes Pratiques en matière d’autisme
- Charte pour l’orientation professionnelle des familles confrontées à l’autisme
- Repérer pour agir précocement : brochure sur les troubles neurodéveloppementaux
Cérébrolésion
- Besoin de soins chroniques des personnes âgées de 18 à 65 ans et atteintes de lésions cérébrales acquises (rapport du KCE) ;
Près de 2000 personnes âgées de 18 à 65 ans et atteintes de lésions cérébrales acquises (LCA) résident en institution. Une bonne moitié d’entre elles sont hébergées dans des maisons de repos et de soins pour personnes âgées. Le KCE a étudié les problèmes et besoins spécifiques de ces personnes LCA relativement jeunes ainsi que les impasses auxquelles elles sont confrontées.
Déficience intellectuelle
Cet ouvrage présente les travaux de l’Inserm dans le cadre de la procédure d’expertise collective. Ce travail s’appuie essentiellement sur les données issues de la littérature scientifique disponible lors du dernier trimestre 2014. Près de 2.500 documents ont été rassemblés à partir de l’interrogation de différentes bases de données (Medline, Web of science, Psychinfo, Scopus et Pascal).
Le repérage des troubles du neuro-développement (TND) est une priorité d’action pour les pouvoirs publics car des interventions adaptées, mises en œuvre le plus précocement possible, permettent de modifier favorablement la trajectoire développementale des enfants. Ce document, édité par le gouvernement français, présente les catégories de signes d’un développement inhabituel à surveiller.
Cet outil propose des solutions concrètes et des conseils pour accueillir au mieux les personnes en situation de handicap intellectuel.
Épilepsie
- Prise en charge d’une première crise d’épilepsie de l’adulte (recommandations de bonnes pratiques, Société Française de Neurologie)
- La prise en charge de votre épilepsie (Guide de la Haute Autorité de la Santé)
- Épilepsie et scolarité (Guide rédigé par la Ligue contre l’épilepsie)
- Article à propos de la Dépakine.
Polyhandicap
- L’accompagnement de la personne polyhandicapée dans sa spécificité (ANESM)
- Guide Polyhandicap, un recueil de bonnes pratiques (handéo)
Le guide Handéo “Comprendre le handicap pour mieux accompagner les personnes polyhandicapées et leur famille à domicile“, est un recueil de bonnes pratiques pour faciliter l’accompagnement des personnes polyhandicapées par les intervenants du domicile et des proches aidants.
Le terme de « handicaps rares » a été introduit dans la législation française pour prendre en compte, dans l’organisation du secteur médico-social, la situation des personnes atteintes de deux déficiences ou plus et dont la prise en charge requiert le recours à des compétences très spécialisées.
- Livret d’activités à destination des personnes en situation de polyhandicap et leurs familles, réalisé par Amélie Vicendone, Ergothérapeute DE et Alyssa Kettani, Psychomotricienne DE.
Trisomie 21
La trisomie 21 est l’anomalie chromosomique la plus fréquente et la plus grande cause de déficience intellectuelle dans le monde. La particularité des personnes porteuses de trisomie 21 vient de leurs chromosomes : 3 chromosomes 21 au lieu de 2. Il s’agit presque toujours de la totalité du chromosome 21, plus rarement d’une partie seulement (trisomie 21 partielle)
La présence de ces 3 chromosomes 21 a des conséquences et notamment on constate presque toujours une hypotonie, des caractéristiques morphologiques (au niveau du visage par exemple), ainsi qu’une hyperlaxité au niveau des articulations. La déficience intellectuelle est de plus souvent légère à moyenne. Enfin la trisomie 21 n’est pas une maladie mais elle nécessite une surveillance car certaines pathologies et malformations (en particulier cardiaques) sont plus fréquentes.
Le diagnostic de trisomie 21 ne peut être fait sans l’étude du caryotype (étude des chromosomes). Cet examen peut se faire à partir d’un prélèvement sanguin (post-natal) ou d’un prélèvement de liquide amniotique ou villosités choriales (prénatal).
- Lignes directrices internationales pour l’éducation des apprenants porteurs de trisomie 21 (document traduit par Inclusion Down)
- L’accompagnement des enfants porteurs de trisomie 21
- Trisomie 21, causes, symptômes et prise en charge (ASBL Perce Neige)
- Accompagner les enfants atteints de trisomie 21
- Trisomie 21 : Quel accompagnement au quotidien ?
Troubles sensoriels
Cette étude du KCE a été réalisée en collaboration avec les universités de Gand et d’Anvers et la Fédération des centres de revalidation ambulatoire qui ont apporté l’essentiel des données. Les centres ORL/PSY ont pour tâche d’établir, en ambulatoire, le diagnostic et le traitement d’enfants souffrant (entre autres) d’un handicap mental, de troubles de l’acquisition de la parole et du langage, d’hyperactivité avec déficit de l’attention (AD(H)D), de troubles du spectre autistique ou de troubles de l’apprentissage (par exemple la dyslexie).
Inclusion scolaire
- Guide de l’enseignement pour enfants à besoins spécifiques (document de l’enseignement de la Fédération Wallonie-Bruxelles)
- L’inclusion scolaire : état des lieux et recommandations (document du GAMP)
Page mise à jour en septembre 2024
