L’autisme, ou plus généralement les ASD (troubles du spectre autistique), sont devenus un sujet majeur de santé publique au niveau mondial (déclaration de ‘ONU déc. 2007).
En avril 2015, le parlement de l’Union Européenne avait recommandé à la commission une série de mesures fortes. L’Union Européenne a créé en réponse le projet ASDEU [1] (Autism Spectrum Disorders in the European Union) afin d’étudier les causes et les conséquences de l’autisme au niveau européen. Ce vaste programme de recherche avait pour objectif de proposer des pistes pour améliorer la qualité de vie des personnes et des familles touchées par l’ASD.
Spécifiquement, il se proposait :
- D’estimer la prévalence des ASD dans la population de l’Union Européenne.
- De proposer des méthodes de détection précoce et des interventions adaptées chez les enfants.
- De proposer un cadre global pour le traitement et les soins chez les adultes.
- De déterminer l’impact économique des ASD sur les budgets de santé nationaux.
- De proposer en conséquence une politique de santé publique à l’échelle européenne.
A la conférence du 25 septembre 2018 à Bruxelles, les membres de l’ASDEU ont présenté les résultats concernant les deux premiers objectifs. En voici les conclusions principales :
- L’autisme toucherait aujourd’hui dans l’Union Européenne une personne sur cent. La prévalence de l’autisme peut être estimée à environ 1% (0,5 à 1,6%) de la population soit de 5 à 7,2 millions de personnes.
- La détection précoce de l’autisme est nécessaire afin d’éviter le surhandicap par déficit éducatif. La mise en place tôt dans le développement de l’enfant d’accompagnements éducatifs spécifiques permet d’éviter l’aggravation du handicap. Le coût humain, mais aussi économique du handicap augmente considérablement avec le délai.
- Refuser les méthodes d’intervention non basées sur des preuves. Les prises en charge basées sur des présupposés idéologiques et donc non basées sur des preuves (telle la psychanalyse ou d’autres interventions non validées) doivent être évitées. Leur efficacité est fortement mise en doute par la communauté scientifique et leurs conséquences peuvent parfois s’avérer contreproductives.
En ce qui concerne la Belgique francophone, ces résultats nous amènent à des recommandations spécifiques. Il est essentiel de diffuser largement le programme Starter de détection précoce de l’autisme. Actuellement celui-ci est accessible uniquement aux médecins sur le site de l’ONE mais, hélas, uniquement sur base volontaire. Voire, tout simplement, diffuser largement le test M-CHAT accessible à tous et qui se base sur des simples observations du comportement de l’enfant.
Il faut absolument retenir qu’en Belgique, le Centre Fédéral d’Expertise des Soins de Santé (KCE) a publié en 2014 un guide des bonnes pratiques cliniques, dans lequel il note que, malgré l’incurabilité de l’autisme, « […] les enfants et adolescents concernés – ainsi que leurs familles – peuvent voir leur situation améliorée par une prise en charge adéquate. » Cette prise en charge se fait essentiellement sur base de méthodes validées par les preuves.
>> Voir, pour plus d’informations, notre position sur le rapport du KCE. <<
L’étude de la prévalence de l’autisme par Manuel Posada
Manuel Posada, directeur de l’institut des maladies rares Carlos III de Madrid, a étudié la prévalence des TSA (troubles du spectre autistique)sur de larges populations d’enfants européens (542.235). Selon cette étude, le nombre d’enfants atteints de TSA est estimé entre 0,48% et 2,68% selon les pays et la méthode utilisée (voir tableau ci-contre). Sauf le cas particulier de l’Islande, la prévalence dans les autres pays se situe dans un intervalle de 0.5 à 1.8%, ce qui confirme les résultats obtenus dans les études similaires aux USA et en UK. L’étude valide donc à très large échelle une prévalence de l’autisme d’environ 1% de la population totale en Europe.
Manuel Posada recommande :
- D’améliorer les registres nationaux des TSA (Troubles du Spectre Autistique). À ce propos, il n’existe pas encore d’étude nationale sur la prévalence de l’autisme en Belgique, ni de registre centralisé des personnes porteuses de TSA. Or, c’est une recommandation à la fois des Nations Unies et de l’Union Européenne.
- D’étudier le prix effectif des dépistageset études des TSA afin d’améliorer l’homogénéité des budgets dans les différents pays;
- D’améliorer l’efficacité des services pour répondre aux besoins très différents des individus atteint de TSA (selon leur âge, le type de TSA et leurs capacités intellectuelles).
L’étude du diagnostic de l’autisme par l’équipe de l’Université de Salamanca
L’étude de l’Université de Salamanca se base sur différentes études réalisées sur 1237 familles dans neuf pays européens [2] et sur celles effectuées par 795 professionnels de la santé répartis dans 26 pays différents.
Le rapport souligne l’importance de la détection précoce des TSA afin d’intervenir le plus vite possible et de prévenir le développement de surhandicaps. Les familles de leur côté demandent impérativement une réduction du temps de diagnostic :
- En général, les parents sont les premiers à diagnostiquer le TSA (âge moyen de 25,28 mois, soit un peu plus de 2 ans) ;
- En moyenne, le diagnostic médical final – c’est-à-dire une réponse et un diagnostic ferme – ne se fait pas avant l’âge de 44,37 mois (3 ans et demi) ;
- 68,88 % des familles ont indiqué que leur enfant a été diagnostiqué 6 mois en retard ;
- 44,8% (seulement) des familles rapportent que les professionnels de la santé les informent correctementsur les besoins spécifiques de leur enfant ;
- 20%des familles rapportent qu’elles n’ont reçu aucune information au moment du diagnostic ;
- Les familles insistent sur le fait qu’elles sont en général mécontentes des diagnostics des professionnels de la santé concernant les TSA.
Les études concluent qu’il faut diagnostiquer les TSA le plus tôt possible afin de pouvoir les prendre en charge correctement.
En ce qui concerne l’intervention et la prise en charge des TSA :
- La plupart des traitements des TSA sont basés sur une combinaison de techniques (comportementaliste, naturaliste, traitement à réponse charnière,..) avec une grande variété et peu de consensus sur la méthode optimale
- Les enfants sont traités en moyenne 2 à 3 fois par semaine ;
- Le fait d’intégrer les aidants/soignants dans la prise en charge augmente considérablement l’efficacité du traitement. Notamment par la formation des aidants-soignants : le thérapeute voit l’enfant de manière ponctuelle, certes, mais le milieu de vie de l’enfant (là où il passe le plus clair de son temps) doit être cohérent avec les approches utilisées. Ce qui nécessite une bonne communication et une formation efficace des proches.
- 30% des familles rapportent une participation occasionnelle et active au traitement ;
Cependant, les familles restent majoritairement mécontentes de la situation actuelle (manque de moyens et de ressources, problèmes d’accessibilité selon les lieux de résidence, manque de professionnels formés aux bonnes pratiques).
L’Université de Salamanca recommande :
- Développer de meilleures initiatives pour la détection précoce des TSA en :
- Impliquant les familles et les services de santé dans les procédures de détection,
- Incluant les marqueurs sociaux et non-sociaux (comme les marqueurs biologiques) dans les procédures de détection ;
- Réduire le temps de diagnostic, assurer une meilleure coordination auprès des différents partenaires et garantir un meilleur soutien pour les familles ;
- Permettre une détection précoce pour tous les enfants le plus vite possible, avec des professionnels bien formés.
Malheureusement, en Belgique des progrès dans l’uniformisation de la méthodologie de diagnostic sont encore à faire. Le cas de la Flandre est cependant intéressant. Au nord du pays, des efforts ont été mis en œuvre pour harmoniser et organiser le processus de diagnostic auprès des centres de référence pour l’autisme. Ainsi, un diagnostic se fera selon la même méthode dans tous les centres de référence. Dans la partie francophone, il existe encore une certaine diversité de méthodologie et des résultats parfois divergents.
[1] Autism Spectrum Disorders in the European Union.
[2] Belgique, France, Pays-Bas, Norvège, Suède, Grande-Bretagne, Espagne, Finlande et Italie.
